在家看護:社區資源指南 (Caregiving at Home: A Guide to Community Resources)

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[此資料書取代 8/11/16 版的協助家庭決定日常看護選擇社區看護選項]


一旦診斷確定罹患癡呆症或健康失能症,您和家人的人生都將進入全新的階段。除了彷徨失措和焦慮,此時您還必須做出與看護相關的重要決定。有些選擇是當務之急,有些則還在前頭。


如果您要在家照顧某人,可能得幫助照顧對象進行許多活動,例如洗澡、穿衣、行動以及備餐等。此外,您可能還必須處理醫療決定和帳單及預算之類的法律與財務相關事宜。幸好,目前有許多社區看護選擇可以協助您和您照顧的對象。


此資料書簡介看護者及認知障礙或其他慢性疾病患者能夠選擇的各項服務和方案。資料書全文列舉的組織皆可協助您找到具體協助。如需其他資訊,請參閱資料書尾聲的「資源」一節。


 


評估需求、價值與喜好


根據您的情況判斷需要哪一類協助和支援時,首要之務是必須釐清家庭的特定需求。看護者有許多服務可以選擇,因此,您首先要做的就是具體列出自己擔心的事項。此外,您也可以按照照顧對象願意接受的協助類型,好好思考其價值和照顧對象的喜好。建議您透過家庭聚會方式討論看護需求,家人們也能幫助您做決定 (請參閱召開家庭聚會)。試問自己以下幾個問題,並將回答寫在紙上:


  • 我的照顧對象現在需要哪一類的協助,才能盡可能獨立生活  (營養服務、穿衣、洗澡、拉抬、藥物管理、監督、陪伴、整理家務、交通)?
  • 未來可能會需要哪幾類協助?
  • 要由家中的誰負責看護和/或安排看護事宜?
  • 能花多少錢聘請外來人手/資源?有沒有保險會理賠的服務?
  • 我在哪幾天、哪些時間需要協助?
  • 哪幾類協助可以由我自己來?
  • 我的工作會不會影響我的照顧能力?
  • 我的朋友和家人願意提供哪些類型的協助?
  • 我們能不能習慣陌生人到家中幫忙?
  • 我們能不能適應說不同語言的人?
  • 我們想要的幫手是男性還是女性?
  • 我們需不需要家外安置服務?哪一類?多久需要一次?一次的時間多長?

 


社區看護選項


社區看護方案和服務因各州、各郡以及各社區而異。現在大多數地區均提供針對阿茲海默症、中風、帕金森氏症及其他慢性病症患者提供的扶助服務。不過,各社區提供的服務以及申請條件各不相同。本節列舉照顧對象及其看護者能夠選擇的主要社區看護選項。


非正式看護是指朋友、家人、宗教團體、鄰居,以及其他能分攤看護責任的人所提供的協助。這類「非正式」扶助人脈可以協助您解決特定事務 (例如做家事),可以給予您和您的照顧對象精神支持,也可以協助照顧對象維持健康的社交和休閒活動。將非正式「幫手」人脈及其聯絡資訊列成表,無論在例行協助或緊急狀況下,都成為是彌足珍貴的助力。


資訊與轉介 (Information and referral, I&R) 能幫您找到當地資源。加州看護者資源中心 (California Caregiver Resource Center) (www.caregiver.org/californias-caregiver-resource-centers)、國家區域老人機構 (Area Agencies on Aging, AAA)、老人中心或社區心理健康計劃等等都是很好的資源,能協助您尋找可行服務 (如成人日托計劃、喘息照護以及膳食服務)。


這些機構的工作人員都知道可以提供的服務以及服務符合需求的程度、聯絡人資訊、申請資格條件,以及服務時段。「資源」一節所列的組織均提供 I&R 服務。FCA 的 Family Care Navigator (www.caregiver.org/family-care-navigator) 提供全美 50 州的看護扶助服務相關資訊。


看護管理服務可以替您找到照顧對象需要的服務,如有相關需求,也可以實際代管這類服務。專業看護管理專員 (亦稱為個案管理人員) 通常具有諮商、社工或相關健康照護領域的背景,也受過訓練,能夠評估您的個人情況,並且根據照顧對象的需求實行及監督看護方案。他們會與您、醫師以及患者配合,以利確認並安排交通接送、居家照顧、膳食以及日托之類的服務。此外,看護管理專員可以協助您判斷申請福利方案的資格條件、協助召開家庭會議、規劃長期看護事宜,也能在危險情況下介入處理。


若您符合資格條件,也許可以接受聯邦、州或郡政府所辦的 Medicare 或 Medicaid 等方案 (加州是 MediCal)。醫院、心理健康計劃、居家健康機構,或者是天主教慈善組織 (Catholic Charities)、猶太家庭服務 (Jewish Family Services) 及其他健康相關計劃等社會服務機構,有時亦提供免費或低收費看護諮商。此外,您也可以雇用私人看護管理專員 (一般稱為老人看護管理專員),其收費通常是每小時 75 美元到 150 美元不等。


當您照顧的對象無法管理法律和/或財務事宜時,往往需要法律和財務諮商。家庭看護者需要注意的事項,通常包括攸關醫療保健決定、資產管理、公共福利金規劃等各項事宜的預先指令,有時候也需要處理訴訟事宜。年滿 60 歲者及其看護者,如需法律方面的轉介和建議,可以洽詢當地地區老人服務機構所提供的服務。加州居民可能有資格透過加州看護者資源中心申請法律諮商服務。


另外,請他人介紹或向律師轉介服務推薦,也是找律師的管道。您所在地區的律師協會可能會有專門處理小組,負責向來電洽詢者推薦專門處理老年法或其他專業領域的律師。初次諮商通常須付些許費用。


交通接送服務美國身心障礙法案 (Americans with Disabilities Act) 規定,運輸機構必須針對無法運用一般大眾運輸交通工具的民眾提供路邊上下車轉運服務。轉運服務通常包括可載運殘障人士專用輪椅的無障礙休旅車,或者是計程車。轉運服務經營者可以是私人機構、非營利組織和/或公家機關,這類服務通常免費,或者收費低廉。如需查詢您所在社區的轉運服務,請聯絡當地地區老人服務機構。此外,您所在社區或許也提供計程車折扣優惠和共乘服務。


營養計劃提供團體膳食,時間通常會在午餐時段。許多教會、猶太會堂、住宅專案、老人中心、社區中心、學校以及日托計劃均有供餐活動,也能為社區老人提供社交服務,只酌收些許費用。


行動能力有限而無法出門購物或自行備餐的人,也可以選擇送餐到府服務。大多數社區均開設類似 Meals on Wheels 送餐服務的計劃,經費部分來自政府撥款,也有部分來自慈善機構捐助。送餐之餘,也能同時進行善意探訪,稍微確認您的照顧對象是否安全。送餐時間只限平日,因此,您必須自行安排好週末夠吃的餐點。為補貼成本,提供到府送餐的團體大多會酌收費用 (金額因個人付款能力而異)。


喘息照護讓家人、伴侶及朋友能有稍事休息的機會,讓他們在忙於照顧之餘也能暫時鬆一口氣。喘息照護是一項非常重要的機制,能避免太早將患者送進療養院,也能減少看護者的身心壓力。喘息照護包括成人日托和居家照護服務 (請見下方),另也包括在療養中心過夜,服務時間可以是數個小時、一整個週末,甚至可以是一整週。許多看護者扶助方案提供的服務項目就包括喘息協助。有些機構可以派單純負責陪伴或保護監督的喘息志工。如需查詢您所在社區的喘息照護服務,請聯絡當地地區老人服務機構。


成人日托讓參加者有機會能夠在安全、熟悉的環境中進行社交活動、享受同儕之間的支持安慰,以及接受健康與社會服務。如果看護者的照顧對象不能獨處,但也不需要待在長住型療養中心裡接受 24 小時的護理照護,成人日托也能給看護者一個休息的機會。


成人日托服務可能包括:照顧與監督;小團體及個人活動;營養膳食;交通接送;看護管理;休閒和運動;營養照護;教育;家庭諮商;給藥;協助處理日常作息;以及提供職能、言語以及物理等治療。


成人日托分為兩類:提供社會活動、膳食、休閒活動以及某些健康相關服務的成人日托。針對病情較嚴重者以及可能需要居家護理照護者提供社交活動,以及較密集的健康與治療服務的成人日托。對於無法整天在家照顧、監督及陪伴照顧對象的看護者而言,成人日托是特別有用的資源。雖然計劃內容不盡相同,但參加者通常每天需出席數個小時,一週最多五天。全國成人日托服務協會 (National Adult Day Services Association) 及當地地區老人服務機構可以協助您尋找成人日托服務。只要符合資格條件,Medicaid 也許會補助成人日托健康服務的費用。


居家照護結合健康照護與扶持服務,能協助因生病或殘障而無法出門的人繼續住在家中,同時又能盡量獨立自主。時數、服務類型以及看護程度因健康情形以及照顧對象和看護者的需求而異;可能須經醫師批准。可以直接或透過人力仲介機構雇用幫手。


您可以選擇的居家看護分為兩類: 居家健康照護服務,以及非醫療居家照護服務。居家健康照護服務提供各式各樣的醫療服務,包括藥物協助、護理服務以及物理治療。非醫療居家照護服務包括陪伴、整理家務、烹飪,以及其他多項居家活動及雜事。


居家照護收費基準是需要的照護程度—非醫療居家照護員的收費會低於負責監控照顧對象醫療需求及病情的護理師。費用不盡相同,因此建議您多方比價。Medicare、Medicaid (加州是 MediCal) 以及某些私人保險公司或長期照護險保單,均可給付限定項目的居家醫療照護費用,但會有特定限制。其他項目可能就須自費。您可以透過他人推薦或請私人居家照護機構、醫院、社會服務機構、公共健康部門或其他社區組織洽詢非醫療居家照護服務。某些地區的護理學校可能也提供協助。如需查詢您所在社區的居家照護相關資訊,請聯絡當地地區老人服務機構。


臨終安養照護提供特殊服務項目,透過控制疾病症狀及讓人們在臨終前仍能保有尊嚴的方式,進一步改善重症末期患者的生活品質。專業人員及志工團隊會與患者及家屬合作,滿足患者及家屬在生理、精神、社交及心靈方面的需求。他們會針對患者及看護者提供醫療及護理照護、社會服務、飲食諮商、心理諮商以及精神支持。此外也提供病床和輪椅等設備。


如有需要,也可以視個人情況提供不間斷的定期探訪及全天候照護。這類機構通常不進行侵入性或「誇張的」醫療處理,這一點會以患者的意願為主,並以減緩嚴重疼痛為共同目標。患者過世後,通常會繼續支持安慰活著的家人或摯友一段時間。Medicare、Medicaid 及多數私人保險方案均提供臨終安養照護保險給付。如需有關臨終安養照護的資訊,請聯絡全國臨終安養緩和醫療組織 (National Hospice and Palliative Care Organization)。


看護者互助團體定期舉辦聚會,讓朋友及家庭成員一起分享資訊,以及討論能切實解決常見問題的方法。如需瞭解可用資訊,這些團體是非常好的資源。互助團體也讓看護者能有機會在其他相同處境者之間給予及接受鼓勵、理解以及支持。與其他看護者交流互動對於減少壓力大有助益。您可以透過醫院、心理健康計劃以及扶助組織 (如當地看護者資源中心或阿茲海默症協會分會) 查詢互助團體相關資訊。有些社區也提供以早期阿茲海默症患者或其他疾病患者為主的互助團體。能使用電腦的看護者也可以上網找到線上互助團體。家庭看護者聯盟提供三種線上團體。


員工協助計劃是一種福利,您的工作場所可能有提供這類福利。協助類型非常廣泛,通常大型公司行號提供此類協助的機會較多。這類計劃通常能為員工提供諮商服務,幫助員工解決諸如憂鬱症、壓力、成癮症、財務危機以及家人生病或死亡之類的個人需求。有些計劃或許也能協助員工尋找托老及托兒資源。看護者也可以透過聯邦、州和/或雇主提供的方案申請帶薪休假或停薪留職。請向貴公司的人力資源部門洽詢。


 


聯絡相關計劃與看護服務


自行評估需求並確認社區提供的資源類型後,您就可以開始聯絡社區看護服務。請注意,尋找及安排合適服務的過程可能相當耗時。您可能需要打許多次電話或經過一層層的轉介,才能找到合適且能幫得上忙的計劃或人員。如果是請看護管理專員或其他健康照護業者幫助您評估需求,對方應該也能提供這方面的幫助,畢竟,看護管理專員的職責就是協助您尋找資源,因此,請放心求助。


以下建議有助於引導您完成這個流程:


  • 在情況令您無力招架之前就開始尋找資源。只要能預做安排並為特定需求做好心理準備,就能避免在危急之時做重要的決定。
  • 寫下您掌握到的所有資訊。每致電給一家機構,一定要將日期和這家機構的名稱、電話號碼或網站、與您接洽的人員、您申請的服務,以及您與對方談定的任何決定全數記下來。
  • 打電話時請備妥具體的資訊,例如醫師姓名、診斷資訊、保險給付以及 Medicare、Medicaid (加州是 MediCal) 與社會安全號碼。準備好回答「患者目前接受哪一類照護?由誰提供?」以及「家中是否有任何特殊的患者照護輔助設備?」之類的問題。
  • 與機構接洽時,一定要保持明確肯定的態度,更要具體表明您的需求。
  • 最適合去電聯絡的時間通常是早上。
  • 理解後續程序和步驟之前,請勿急著掛斷電話。
  • 請注意,您可能必須候補。現在需要失智症相關服務的人特別多,但某些服務方案的經費卻不斷減少。如果您能預期自己和照顧對象的需求,就能盡量縮短候補等待期。
  • 若是收費服務,請務必索取一份載明服務費用明細的收費費率表。
  • 「免費」線上轉介服務 (尤其是老人居處轉介服務) 可能只推薦付介紹費或廣告費的機構。介紹或推薦不能代表該機構提供的照護品質。
  • 別怕向他人求助。多數社區機構的宗旨就是為需要的人提供服務。您有權接受這類服務,因為許多服務是靠您的稅金、捐款或服務費用維持運作。
  • 請記住,並不是每個人都知道看護者的需求。因此,許多專業人員對於您和照顧對象所承受的壓力一無所知。您可能會覺得自己需要先教育社區裡的專業人員,之後才能順利得到服務。
  • 別放棄!

 


資源


家庭看護者聯盟 (Family Caregiver Alliance)國家看護中心

(415) 434-3388 (800) 445-8106

網站:www.caregiver.org

電子郵件:[email protected]

FCA CareJourney:www.caregiver.org/carejourney

Family Care Navigator:www.caregiver.org/family-care-navigator


家庭看護者聯盟 (FCA) 致力於通過教育、服務、研究和宣傳,提高看護者的生活質量。FCA 通過國家看護中心提供有關當前社會、公共政策和護理方面的相關資訊,並向看護者提供援助,促進私人和公共計劃的發展。對舊金山灣區居民,FCA 直接對阿爾茨海默病、中風、創傷性腦損傷、帕金森氏病和其他造成成年人健康衰弱疾病患者的看護者,提供直接的支援。


 


FCA 資料書與技巧手冊


列出所有資料和技巧,可在下列網站取得:https://www.caregiver.org/fact-sheets


召開家庭聚會 (Holding a Family Meeting)
雇用居家協助 (Hiring In-Home Help)
療養院選項 (Residential Care Options)
臨終決定:您有哪些重要文件? (Making End-of-Life Decisions: What Are Your Important Papers?)
瞭解緩和/支持照護:看護者須知 (Understanding Palliative/Supportive Care: What Every Caregiver Should Know)


 


其他組織與連結


老人與看護者一般資源


老年生活照護協會 (Aging Life Care Association)

(原名「全國專業老人看護管理專員協會」, National Association of Professional GeriatricCare Managers)
www.aginglifecare.org


Eldercare Locator
eldercare.acl.gov


Medicare Medicaid (加州是 MediCal)
www.cms.gov


Meals on Wheels America
www.mealsonwheelsamerica.org


 


其他支援


全國成人日托協會 (National Adult Day Services Association)
www.nadsa.org


全國臨終安養緩和醫療組織 (National Hospice and Palliative Care Organization)
www.nhpco.org

透過 caringinfo.org 這個網站提供家屬和看護者需要的資訊,包括各州的預先指令 (可下載)


全國看護志工網 (National Volunteer Caregiving Network)
www.nvcnetwork.org


美國訪問護士協會 (Visiting Nurses Association of America)
www.vnaa.org


 


推薦讀物


FCA 參與 Amazon Smile 計劃。Amazon 會將購物金額的一部分捐給 FCA。購物前,可以上 smile.amazon.com/ch/94-2687079 支持 FCA。


The Caregiver Helpbook: Powerful Tools for Caregiving,作者:Vikki L. Schmall、Marilyn Cleland 和 Marilynn Sturdevant (第三版)。提供西班牙文版本。www.powerfultoolsforcaregivers.org


The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons with Alzheimer's Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss,作者:Nancy Mace 和 Peter Rabins,第六版 (2017 年)。提供平裝書。


The Complete Eldercare Planner, Revised and Updated Edition: Where to Start, Which Questions to Ask, and How to Find Help, Joy Loverde (2009).提供平裝書。


 




此資料書是由家庭看護者聯盟撰撰述。© 2002, 2016, 2017 Family Caregiver Alliance.保留所有權利。


 

Date: 
Friday, April 12, 2019