看护有认知和记忆障碍的成人 (Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairment -SC)

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看护:一个普遍的职业 

大多数人在其生命里的某个时间会成为看护者(或者需要看护者)。 看护者是为脆弱、残疾或生病并且需要帮助的人提供基本援助和护理的任何人。 看护者进行多种多样的任务在某人的日常生活里协助他/她,例如,平衡支票簿、购买生活必需品、协助进行医生预约、喂服药物,或者帮助某人吃饭、洗澡或穿衣服。 很多家庭成员和朋友不认为那样的援助和护理是"看护"—他们只是在做正常的事:照顾他们爱的人。 但是这样的护理可能需要几个月或几年,需要为家庭付出情感、身体和经济上的代价。  

对于一些人,看护随着时间逐渐产生。 看护者可能是全职的或兼职的;和他们所爱的人生活在一起,或者远距离提供护理。 大多数情况下,朋友、邻居,尤其是家庭提供(没有报酬)大多数护理。  

美国有很多家庭在负责护理有认知(大脑)障碍的成人。 有认知障碍的人在其大脑的基本功能之一或更多上有困难,比如感知、记忆、专心以及推理能力。 认知障碍的常见原因包括阿尔茨海默病(Alzheimer’s Disease)和相关失智症状(Dementia)、中风(stroke)、帕金森病(Parkinson’s Disease)、大脑损伤(Brain Injury)、脑肿瘤(Brain tumor)或HIV相关的失智症状。 尽管每种病有其独特的病征,家庭成员和看护者通常有着相同的问题、情况和策略。  

看护和认知障碍 

我们知道认知和记忆障碍可以改变一个人如何思考、行为和/或感觉。 这些改变通常给家庭和看护者带来困难的挑战。 例如,当你所爱的人忘记/记不住你说了什么, 记忆事物有困难时,正常对话会非常令人沮丧。  

有中度到严重失智或另一种认知障碍的人通常需要特别护理,包括监督(可能需要24小时)、专业的交流技巧,以及困难行为的协助。 他们可能在日常生活(称为"ADL")上需要帮助,比如洗澡、吃饭、从床上移动到椅子或轮椅上,上厕所和/或其他个人护理。  

有挑战的行为 

有认知障碍的个人可能出现一系列令看护者沮丧的行为问题。 这些问题可能包括交流困难、持续症(固定到/重复一个想法或活动)、攻击性或冲动行为、偏执狂、缺乏动力、记忆问题、失禁、判断失当和游荡。 有些人可能很早就出现行为问题,而其他人整个患病期间只有小问题。 大多数有认知障碍的人处于中间,时好时坏。 得悉病情,并且维持耐心、同情心和幽默感会帮助你更有效应付困难行为。 记住重要的是由是疾病引起的而非人所导致。  

管理这些问题的有效建议包括交流技巧,比如保持语言简单和一次问一个问题。 分解任务和问题。 例如,不是问"你想要进来坐下来吃零食吗?  ",而是使用简单的陈述,比如"在这里坐下来","这里有为你准备的零食"。 给予病者时间回应每个问题和请求。  

游荡和判断失当可能需要24小时监督。 确定检查家庭安全检查表,知道在发生紧急情况时在你的社区里应该联系谁。 如果游荡或攻击行为问题严重,你可能需要联系紧急救助、警方、消防或医疗系统(要获得额外的信息,见FCA情况说明书理解失智症行为的看护者指南和失智症、看护和控制沮丧)。  

开始的十个步骤 

无论你是逐渐还是突然担当看护者的角色,你可能会感到孤单、没有准备好和无法承受你所被期待的。 引起这些情感,以及其他情感(恐惧、悲伤、焦虑、内疚、沮丧甚至愤怒)也是正常的表现,并且在你整个提供护理期间反复出现。 尽管可能看起来不可能,随着挑战带来的也有意外的礼物,学懂宽恕、同情、勇气,将困难化为希望和治愈。  

每个看护家庭都面对独特的情况,但是一些一般策略可以帮助你导航前边的路。 作为在新地形的旅行者,尽可能在这方面教育自己并且制订相应计划是明智的,有沿途适应变化的灵活性。 下面是帮助你设置你的路线的十个步骤。  

第一步、奠定基础。 设立信息的基线为做出当前和未来护理决定奠定基础。 与你所爱的人,家庭和朋友讨论:妈妈"正常"是什么样? 她是如何改变的? 她忘记服药多长时间了? 她何时停止支付账单? 使用此问题的回答來帮助创建和记录发生什么和多长时间的记录。 这些基本信息不仅能给你展现现实的情况,也为可能为专业的评估人员提供重要的基础。  

第二步、得到医疗评估和诊断。 让你所爱的人从审查身体和精神健康的健康护理团队那里得到医疗检查是非常重要的。 很多医疗状况可以导致失智症类似的症状,比如抑郁和药物相互作用。 如果能及早发现,这些情况一般可以逆转。 另外,阿尔茨海默病和帕金森病这样的疾病的新药治疗在疾病的早期最有效。 准确的诊断对于确定治疗选项、识别风险和为未来计划是必需的。 请把你所爱的人带到记忆障碍诊所(如果你的社区有)以得到准确的诊断。  

第三步、教育你自己、你所爱的人和你的家庭。 资讯能赋予你们能量。 与医生、健康和社会服务专业人员以及经过相似经历的人交谈。 阅读书本和手册。 在图书馆和互联网上研究。 了解疾病如何发展、患者将需要的护理级别、什么资源可以提供帮助。 保留一个笔记本和一个信息的文件夹,在需要时查看。 知识将提高你的信心,并且减少我们很多人在面对未知时的焦虑和恐惧。 (见FCA关于在家的看护:社区资源指南的情况说明书获得关于在你的社区找到帮助的更多信息。 ) 

第四步、确定你所爱的人的需要。 护理评估工具包括各种各样的方案, 来确认一个人需要的援助级别及协助建立其个人护理偏好(例如在早上而非下午洗澡)的调查问卷和测试。 每个人的情况是不同的。 在阿尔兹海默病早期的人可能需要生活必需品购买和账单支付上的援助,另一个在晚期的人可能有穿衣、吃饭和卫生上的问题。  

评估通常考虑至少以下类别 : 

  • 个人护理:洗澡、吃饭、穿衣、上厕所、美容 
  • 居家护理:做饭、清洁、洗衣、购物、财务 
  • 健康护理:药物管理、医生预约、物理治疗 
  • 情感护理:陪伴、有意义的活动、对话 
  • 监督:监督在家的安全和防止漫游 

一些医院、老年人地区代表处(AAA)、城市或郡代表处、看护者资源中心或其他政府或私人组织只收取少量费用(如有), 并提供为老年人设计的咨询和评估(为老年人或需要人士评估)。 另一个选项是花钱雇用老年人照护管理者或认证临床社会工作者。 (见帮助找到你附近的人的资源。 )这些专业人员可以指引你到你所在区域获得最好的护理安排,向你建议社区资源,协助安排服务,为你和你所爱的人提供整个疾病期间的持续性和熟悉性。  

第五步、定出一个护理计划。 一旦你所爱的人接受了诊断并完成了需要评估,可能在专业人员的协助下,你会更容易去制订一个护理计划(一个为你所爱的人和你自己提供最好护理的策略)。 花一些时间考虑短期和长期需要是很好的想法。  

这个计划将总是"进行中的工作",因为你所爱的人的需要会随着时间而改变。 要开始制订计划,首先列出你能够、有时间和愿意做的事。 然后列出现在或在将来你想要或需要帮助的事。 接下来,列出你所有的"非正式支持"(那是兄弟姐妹、其他家庭、朋友、邻居)并且考虑每个人如何能够提供援助。 列出请这些人帮助可能涉及的任何优点和缺点。 写下克服缺点的想法。 重复"正式"支持(例如社区服务、付费居家护理工作者、日托)的清单。  

为计划的任何行动或活动设置一个时间框架是很重要的。 另外,为防万一你发生了什么事,有一个后备计划是明智的,短期的和长期的。  
 
第六步、看看财务。 大多数人喜欢保持其财务事务私隐。 但是,为了为所爱的人的护理作最好的准备,你需要完全了解其财务资产和债务。 此转变可能是困难或不适应的。 考虑让律师或财务规划师协助你进行整个过程(见FCA情况说明书为丧失能力的法律计画)。 来自经过培训的专业人员的协助可以减少家庭关系紧张,并且,如有需要,亦为你提供专业的财务评估和建议。 在这个过程中,尝试尽可能把你所爱的人包括进来。  

接下来,制订财务资产和负债的清单:支票账户和存款账户、社会保障收入、定期存单、股票和债券、房地产契、保单和年金、退休金、信用卡债务、住房抵押和贷款等。 将所有这些记录保存在一或两个地方,比如保险箱和居家文件柜,并且定期更新它们。 保存何时存款及何时账单到期的记录。 你可能需要建立一个系统来支付账单—可能你需要开一个新的支票账户或者将你的姓名添加到现有账户上面。  

第七步、审查法律文档。 像财务和法律的安排是微妙也是必需的主题。 明确和有法律约束力的文件确保你所爱的人的愿望和决定得到执行。 这些文件可以授权你或另一个人代表其他人做出法律、财务和健康护理的决定。 再者,有律师提出问题和审查任何必需的文件可以为你减轻压力,并且提供你为未来在法律上做好准备的保证。 (要获得关于法律文件的类型的信息,见FCA的情况说明书为丧失能力的法律计画)。  

你想要找到并且阅览的其他法律文件包括社会保险号、出生证、结婚证、死亡证明、离婚判决书、财产协议、兵役证明、所得税申报表、遗嘱(包括律师的姓名和遗嘱执行人)、信托协议和葬礼安排(见FCA工作表/表在哪里找到我重要的文件)。  

在某一刻,你可能需要确定对于如Medicaid这样的公共计划的资格,可向老人法专家寻求协助。 关于低费用老人法律服务的信息可以通过你的社区的老年人地区代表处查询。  

第八步、保证你的家居安全。 看护者通常通过试错了解方法, 帮助有障碍的亲戚维持吃饭、卫生和在家中的其他活动。 当你在使用辅助设备和管理困难的行为上可能需要特别训练及遵循安全检查表: 

注意来自以下的潜在危险: 

  • 火灾隐患比如炉子、其他电器、香烟、打火机和火柴 
  • 尖锐的物体比如刀子、剃刀和缝衣针 
  • 毒药、药品、危险居家用品 
  • 宽松的地毯、家具和凌乱的路径 
  • 照明不足 
  • 热水器温度—调整设置以避免热水烫伤 
  • 汽车—不要让有障碍的人驾驶 
  • 外面可能导致跌倒的物品,比如软管、工具、门、不平坦的路 
  • 可能导致跌倒的寬鬆的衣服和鞋子 

确定提供 : 

  • 紧急出口、保护房屋的锁, 如果必需,为防止你所爱的人游荡的门报警器或识别腕带和当前的照片 
  • 卫生间扶手和把手、防滑地毯、垫子、纸杯而非玻璃杯 
  • 监督食品消耗以确保适当的营养,监控过多或过少食物的摄入 
  • 紧急情况电话号码和信息 
  • 药物监控 
  • 为防止跌倒和适当的营养监督酒精和药物使用 

第九步、与其他人联系。 加入支持小组将把你和面对相似情况的看护者联系起来。 支持小组成员彼此提供社会和情感支持以及关于本地资源的实用信息和建议。 支持小组也提供安全和保密的地方让看护者发泄失意、分享想法并了解新的看护策略。 如果你不能离开你的家,线上支持小组提供机会与全国的其他看护者连接。 (见下面的资源以找到支持小组。 )见到有相似经历的其他人的另一个方式参加阿尔茨海默病协会[Alzheimer's Association]或多发性硬化症协会[Multiple Sclerosis Society]的地方分会这样的组织主办的特别研讨会或会议。  

第十步、照顾你自己。 尽管这一步出现在此清单的最后,它却是最重要的一步。 看护是有压力的,特别是对于那些看护失智症患者的看护者。 看护者比起非看护者更可能有抑郁症、心脏病、高血压和其他慢性病甚至死亡的风险。 失智症病人的看护者对于健康甚至有更高的风险。 以下简单的基本预防保健和自我护理措施可以改善你的健康和继续为你所爱的人提供最好的护理能力。  

每天做运动。 每天甚至只锻炼一会可以创造奇迹—它可以改善你夜晚的睡眠,减少压力和负面情感、放松肌肉,并且提高你的精神警觉度和能量水平。 最近的研究显示每周三次一天走20分钟就对健康有益。 应与你的医生讨论对你最好的锻炼常规。  

吃有营养的饭和零食。 看护者通常有不良的吃饭习惯—吃太多或太少,零食是垃圾食品,跳过吃饭等等。 吃饭大多是一种习惯,所以每周努力做到添加一个新的健康饮食习惯。 例如,如果早饭只是一杯咖啡,尝试添加一个健康食品—一块新鲜水果、一杯果汁、全麦吐司。 小改变加起来,可以实际纳入日程表中。  

得到充足的睡眠。 很多看护者受到慢性缺觉的困扰,导致疲劳和低能量水平。 耗尽的体力影响我们的情绪,增加负面情感比如易怒、悲伤、愤怒、悲观和压力。 大多数人理想的是在24小时里需要6-8小时睡眠。 如果你在晚上没有得到足够的睡眠,则尝试在白天打瞌睡。 如果可能,做出每周安排得到最少一整晚休息或白天睡几个小时。 如果你看护的人在晚上醒着,做出替代护理的安排或与他/她的医生谈论睡眠药物。  

定期做医疗检查。 即使你总是享受良好的健康,作为一名看护者会增加你出现很多健康问题的风险。 定期的医疗(和牙医)检查是重要的健康维护步骤。 通知你的医生你的看护角色以及你如何对付。 抑郁症是常见的可治疗疾病。 如果你出现持续的悲伤、情感淡漠和绝望这样的症状,请告诉你的医生。 (见FCA情况说明书抑郁症和看护 。 ) 

留一些时间给自己。 娱乐不是奢侈,"娱乐"(放松你自己)是必需的时间。 至少每周一次每次数小时,你需要给你自己私人的时间—读书、出去和朋友午餐、或者去散步。 (见FCA情况说明书照顾你:家庭看护者的自我护理获得更多有用的小贴士。 ) 

暂缓:防止看护者倦怠的关键 

如果你看护失智症病人,比起其他看护者,你面对的健康问题甚至有更大的风险。 特别是有看护者倦怠(提供正在进行的护理的身体、精神、情感和/或财务压力带来的精神和身体耗尽的状态,通常很长时间)风险。 症状包括难以专心、焦虑、易怒、消化问题、抑郁、睡眠障碍和社会退缩。 看护者倦怠使你和你所爱的人都有风险。 它是看护者将其所爱的人送进疗养院或其他长期护理设施提及之数最多的原因。  

防止看护者倦怠最有效的方法是照顾你的身体健康和你的精神和社会健康需要。 满足这些需要的要点是计划从你的看护职责抽出一些时间来。 如果你没法找到每周可依赖帮助的邻居、家庭成员或附近的朋友,看看你的社区的暂托服务(见下面的资源。 ) 

暂缓字面意思是休息—从看护要求脱身出来。 暂缓可以被安排为不同长度的时间—几小时,一整夜、一个周末、甚至一周或更长时间。 它可以在你家中或在成人日托或疗养院这样的设施中提供。 居家护理员可以通过机构雇用,自我雇用或是志愿者。 可以私人付费安排暂缓护理,由一些长期护理保单支付,或者有时由政府或私人组织提供。  

找到看护者资源 

为有认知障碍的成人、其家庭和看护者的服务数量正在增长,尽管在一些社区,很难找到机构。 一个好的开始的地方是老年人护理定位器[Eldercare Locator],被设计为协助老年人和其看护者找到其社区的服务的一个免费的全国性电话免费的组织。 家庭看护者联盟[Family Caregiver Alliance]也提供援助。 (见资源以得到联系信息。 ) 

考虑联系老年人中心、独立生活中心、老年人地区代表处[Area Agencies on Aging]、阿尔茨海默病协会[Alzheimer's Association]、脑损伤协会[Brain Injury Association]、多发性硬化症协会[Multiple Sclerosis Society]协会这样的全国性组织的本地分会、帕金森病小组,以及其他。 疗养院申诉专员计划、社区精神健康中心、社会服务或病例管理机构、护士学校和教堂小组亦可能提供其他援助资源。 在加州,地区看护者资源中心提供信息和服务。 很多支持组织在"社会服务"或"老年人"支持都会列在电话簿中,并且很多在互联网上。 每次你与人谈话,都能查询可以协助你的其他人的推荐和电话号码。  

在线资源 

互联网为看护者提供很多信息,从一个组织的使命和联系信息,到线上支持小组,到关于克服看护挑战的文章。 大多数图书馆、大学和很多老年人中心有供公众免费使用的电脑和互联网访问。 如果你不知道如何使用电脑或如何访问互联网,不要害羞—组织人员被培训告诉你如何得到你在寻找的信息。 一旦你到了搜索引擎比如雅虎或谷歌,输入搜索词语—你寻求的一般信息,比如"加州萨克拉门托成人日托"或"阿尔兹海默病支持小组",通常你会得到很多选项供选择。 如果你第一次不成功,尝试改变搜索词语,比如"加州萨克拉门托暂托护理"或"看护者支持小组"。  

需要注意的一点:与任何印刷材料一样,以健康的怀疑态度阅读—只是因为它在互联网上不足以证明它就是真实的。 如果有怀疑,应在继续进行之前与另一个独立资源核对信息并且与你所爱的人的医生谈话,特别是关于药物的。 记住,只是因为产品被称为"天然的"或"草药"并不意味着它是无害的,特别是当与其他药物混合时。  

很多看护者资源对于你可用—你需要做的就是请求帮助。 你不须独自处理。  

資源 

家庭看護者聯盟[Family Caregiver Alliance] 
國家看護中心[National Center on Caregiving] 

(415) 434-3388 | (800) 445-8106 
網站: www.caregiver.org 
電子郵箱: [email protected] 
護理旅程[CareJourney]: www.caregiver.org/carejourney 
家庭護理導航[Family Care Navigator]: www.caregiver.org/family-care-navigator 

家庭看護者聯盟[Family Caregiver Alliance] (FCA)尋求通過教育、服務和宣導改進看護者的生活品質。通過其國家看護中心[National Center on Caregiving],FCA提供關於當前社會、政策和看護問題的資訊並提供為看護者的公共和私人計畫的發展方面的援助。對於大三藩市灣區的居民,FCA為有阿爾茨海默病、中風、頭部傷害、帕金森病和成人患有的其他衰竭性疾病的患者的看護者提供直接家庭支持服務。 

FCA事實和小貼士說明書 

所有事實和小貼士的清單線上可用: www.caregiver.org/fact-sheets。 

看護者理解失智症行為指南 

在家的看護:社區資源指南 

失智症、看護和控制沮喪 

為喪失能力的法律計畫 

照顧你自己-家庭看護者的自我護理 

抑鬱症和看護 

其他組織和鏈接 

政府服務 

社區生活署[Administration for Community Living] 
www.acl.gov 

福利查看[BenefitsCheckUp] 
www.benefitscheckup.org 
全國老齡委員會[National Council on Aging]設計,此網站使你能夠完成一個調查問卷以找到你可能有資格的聯邦、州和本地計畫以及如何申請。,  

老年人護理定位器[Eldercare Locator] 
eldercare.acl.gov 
老年人護理定位器[Eldercare Locator]幫助老年人和其看護者找到本地服務,包括健康保險諮詢、免費和低費用法律服務,以及老年人地區代表處[Area Agencies on Aging] (AAAs)的聯繫資訊。 

其他非盈利組織 

良好配偶協會[Well Spouse Association] 
www.wellspouse.org 

老年生活護理協會[Aging Life Care Association] 
www.aginglifecare.org 
 
全國老年人法律律師學會[National Academy of Elder Law Attorneys] 
www.naela.org 


家庭看護者聯盟[ Family Caregiver Alliance]和看護者資源中心[Caregiver Resource Centers]的加州全州系統合作編制。 © 2016-2020 Family Caregiver Alliance. All rights reserved.

Date: 
Friday, August 28, 2020