看護有認知和記憶障礙的成人(Caring for Adults with Cognitive & Memory Impairment -TC)

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 看護:一個普遍的職業 


大多數人在其生命裏的某個時間會成為看護者(或者需要看護者)。看護者是為脆弱、殘疾或生病並且需要幫助的人提供基本援助和護理的任何人。看護者進行多種多樣的任務在某人的日常生活裏協助他/她,例如,平衡支票簿、購買生活必需品、協助進行醫生預約、餵服藥物,或者幫助某人吃飯、洗澡或穿衣服。很多家庭成員和朋友不認為那樣的援助和護理是“看護”—他們只是在做正常的事:照顧他們愛的人。但是這樣的護理可能需要幾個月或幾年,需要為家庭付出情感、身體和經濟上的代價。 


對於一些人,看護隨著時間逐漸產生。看護者可能是全職的或兼職的;和他們所愛的人生活在一起,或者遠距離提供護理。大多數情況下,朋友、鄰居,尤其是家庭提供(沒有報酬)大多數護理。 


美國有很多家庭在負責護理有認知(大腦)障礙的成人。有認知障礙的人在其大腦的基本功能之一或更多上有困難,比如感知、記憶、專心以及推理能力。認知障礙的常見原因包括阿爾茨海默病和相關失智症狀、中風、帕金森病、大腦損傷、腦腫瘤或HIV相關的失智症狀。儘管每種病有其獨特的病徵,家庭成員和看護者通常有著相同的問題、情況和策略。 


看護和認知障礙 


我們知道認知和記憶障礙可以改變一個人如何思考、行為和/或感覺。這些改變通常給家庭和看護者帶來困難的挑戰。例如,當你所愛的人忘記/記不住你說了什麼, 記憶事物有困難時,正常對話會非常令人沮喪。 


有中度到嚴重失智或另一種認知障礙的人通常需要特別護理,包括監督(可能需要24小時)、專業的交流技巧,以及困難行為的協助。他們可能在日常生活(稱為“ADL”)上需要幫助,比如洗澡、吃飯、從床上移動到椅子或輪椅上,上廁所和/或其他個人護理。 


有挑戰的行為  


有認知障礙的個人可能出現一系列令看護者沮喪的行為問題。這些問題可能包括交流困難、持續症(固定到/重複一個想法或活動)、攻擊性或衝動行為、偏執狂、缺乏動力、記憶問題、失禁、判斷失當和遊蕩。有些人可能很早就出現行為問題,而其他人整個患病期間只有小問題。大多數有認知障礙的人處於中間,時好時壞。得悉病情,並且維持耐心、同情心和幽默感會幫助你更有效應付困難行為。記住重要的是由是疾病引起的而非人所導致。 


管理這些問題的有效建議包括交流技巧,比如保持語言簡單和一次問一個問題。分解任務和問題。例如,不是問“你想要進來坐下來吃零食嗎?”,而是使用簡單的陳述,比如“在這裏坐下來”,“這裏有為你準備的零食”。給予病者時間回應每個問題和請求。 


遊盪和判斷失當可能需要24小時監督。確定檢查家庭安全檢查表,知道在發生緊急情況時在你的社區裏應該聯繫誰。如果遊盪或攻擊行為問題嚴重,你可能需要聯繫緊急救助、警方、消防或醫療系統(要獲得額外的資訊,見FCA情況說明書  理解失智症行為的看護者指南 和 失智症、看護和控制沮喪)。 


開始的十個步驟 


無論你是逐漸還是突然擔當看護者的角色,你可能會感到孤單、沒有準備好和無法承受你所被期待的。引起這些情感,以及其他情感(恐懼、悲傷、焦慮、內疚、沮喪甚至憤怒)也是正常的表現,並且在你整個提供護理期間反覆出現。儘管可能看起來不可能,隨著挑戰帶來的也有意外的禮物,學懂寬恕、同情、勇氣,將困難化為希望和治癒。 


每個看護家庭都面對獨特的情況,但是一些一般策略可以幫助你導航前邊的路。作為在新地形的旅行者,盡可能在這方面教育自己並且制訂相應計畫是明智的,有沿途適應變化的靈活性。下面是幫助你設置你的路線的十個步驟。 


第一步、奠定基礎。設立資訊的基線為做出當前和未來護理決定奠定基礎。與你所愛的人,家庭和朋友討論:媽媽“正常”是什麼樣?她是如何改變的?她忘記服藥多長時間了?她何時停止支付帳單?以這種問題的回答來幫助創建和紀錄發生什麼和多長時間的記錄。這些基本資訊不僅能給你展現現實的情況,也為可能為專業的評估人員提供重要的基礎。 


第二步、得到醫療評估和診斷。讓你所愛的人從審查身體和精神健康的健康護理團隊那裏得到醫療檢查是非常重要的。很多醫療狀況可以導致失智症類似的症狀,比如抑鬱和藥物相互作用。如果能及早發現,這些情況一般可以逆轉。另外,阿爾茨海默病和帕金森病這樣的疾病的新藥治療在疾病的早期最有效。準確的診斷對於確定治療選項、識別風險和為未來計畫是必需的。請把你所愛的人帶到記憶障礙診所(如果你的社區有)以得到準確的診斷。 


第三步、教育你自己、你所愛的人和你的家庭。資訊能賦予你們能量。與醫生、健康和社會服務專業人員以及經過相似經歷的人交談。閱讀書本和手冊。在圖書館和互聯網上研究。瞭解疾病如何發展、患者將需要的護理級別、什麼資源可以提供幫助。保留一個筆記本和一個資訊的文件夾,在需要時查看。知識將提高你的信心,並且減少我們很多人在面對未知時的焦慮和恐懼。(見FCA關於 在家的看護:社區資源指南 的情況說明書獲得關於在你的社區找到幫助的更多資訊。) 


第四步、確定你所愛的人的需要。護理評估工具包括各種各樣的方案, 來確認一個人需要的援助級別及協助建立其個人護理偏好(例如在早上而非下午洗澡)的調查問卷和測試。每個人的情況是不同的。在阿爾茲海默病早期的人可能需要生活必需品購買和帳單支付上的援助,另一個在晚期的人可能有穿衣、吃飯和衛生上的問題。 


評估通常考慮至少以下類別: 


  • 個人護理:洗澡、吃飯、穿衣、上廁所、美容 
  • 居家護理:做飯、清潔、洗衣、購物、財務 
  • 健康護理:藥物管理、醫生預約、物理治療 
  • 情感護理:陪伴、有意義的活動、對話 
  • 監督:監督在家的安全和防止漫遊 

一些醫院、老年人地區代表處(AAA)、城市或郡代表處、看護者資源中心 或其他政府或私人組織只收取少量費用(如有), 並提供為老年人設計的諮詢和評估(為老年人或需要人士評估)。另一個選項是花錢雇用老年人照護管理者或認證臨床社會工作者。(見幫助找到你附近的人的資源。)這些專業人員可以指引你到你所在區域獲得最好的護理安排,向你建議社區資源,協助安排服務,為你和你所愛的人提供整個疾病期間的持續性和熟悉性。 


第五步、定出一個護理計畫。一旦你所愛的人接受了診斷並完成了需要評估,可能在專業人員的協助下,你會更容易去制訂一個護理計畫(一個為你所愛的人和你自己提供最好護理的策略)。花一些時間考慮短期和長期需要是很好的想法。  


這個計畫將總是“進行中的工作”,因為你所愛的人的需要會隨著時間而改變。要開始制訂計畫,首先列出你能夠、有時間和願意做的事。然後列出現在或在將來你想要或需要幫助的事。接下來,列出你所有的“非正式支持”(那是兄弟姐妹、其他家庭、朋友、鄰居)並且考慮每個人如何能夠提供援助。列出請這些人幫助可能涉及的任何優點和缺點。寫下克服缺點的想法。重複“正式”支持(例如社區服務、付費居家護理工作者、日托)的清單。 


為計畫的任何行動或活動設置一個時間框架是很重要的。另外,為防萬一你發生了什麼事,有一個後備計畫是明智的,短期的和長期的。 

 
第六步、看看財務。大多數人喜歡保持其財務事務私隱。但是,為了為所愛的人的護理作最好的準備,你需要完全瞭解其財務資產和債務。這個轉變可能是困難或不適應的。考慮讓律師或財務規劃師協助你進行整個過程(見FCA情況說明書 為喪失能力的法律計畫)。來自經過培訓的專業人員的協助可以減少家庭關係緊張,並且,如有需要,亦為你提供專業的財務評估和建議。在這個過程中,嘗試盡可能把你所愛的人包括進來。 


接下來,制訂財務資產和負債的清單:支票帳戶和存款帳戶、社會保障收入、定期存單、股票和債券、房地產契、保單和年金、退休金、信用卡債務、住房抵押和貸款等。將所有這些記錄保存在一或兩個地方,比如保險箱和居家文件櫃,並且定期更新它們。保存何時存款及何時帳單到期的記錄。你可能需要建立一個系統來支付帳單—可能你需要開一個新的支票帳戶或者將你的姓名添加到現有帳戶上面。 


第七步、審查法律文件。像財務和法律的安排是微妙也是必需的主題。明確和有法律約束力的文件確保你所愛的人的願望和決定得到執行。這些文件可以授權你或另一個人代表其他人做出法律、財務和健康護理的決定。再者,有律師提出問題和審查任何必需的文件可以為你減輕壓力,並且提供你為未來在法律上做好準備的保證。(要獲得關於法律文件的類型的資訊,見FCA的情況說明書為喪失能力的法律計畫)。 


你想要找到並且閱覽的其他法律文件包括社會保險號、出生證、結婚證、死亡證明、離婚判決書、財產協議、兵役證明、所得稅申報表、遺囑(包括律師的姓名和遺囑執行人)、信託協議和葬禮安排(見FCA工作表/表 在哪里找到我重要的文件)。 


在某一刻,你可能需要確定對於如Medicaid這樣的公共計畫的資格, 可向老人法專家尋求協助。關於低費用老人法律服務的資訊可以通過你的社區的老年人地區代表處查詢。 


第八步、保證你的家居安全。看護者通常通過試錯瞭解方法, 幫助有障礙的親戚維持吃飯、衛生和在家中的其他活動。當你在使用輔助設備和管理困難的行為上可能需要特別訓練及遵循安全檢查表: 


注意來自以下的潛在危險: 


  • 火災隱患比如爐子、其他電器、香煙、打火機和火柴 
  • 尖銳的物體比如刀子、剃刀和縫衣針 
  • 毒藥、藥品、危險居家用品 
  • 寬鬆的地毯、傢俱和淩亂的路徑 
  • 照明不足 
  • 熱水器溫度—調整設置以避免熱水燙傷 
  • 汽車—不要讓有障礙的人駕駛 
  • 外面可能導致跌倒的物品,比如軟管、工具、門、不平坦的路 
  • 可能導致跌倒的寬鬆的衣服和鞋子 

確定提供: 


  • 緊急出口、保護房屋的鎖, 如果必需,為防止你所愛的人遊盪的門報警器或識別腕帶和當前的照片 
  • 衛生間扶手和把手、防滑地毯、墊子、紙杯而非玻璃杯  
  • 監督食品消耗以確保適當的營養,監控過多或過少食物的攝入 
  • 緊急情況電話號碼和資訊 
  • 藥物監控 
  • 為防止跌倒和適當的營養監督酒精和藥物使用 

第九步、與其他人連繫。加入支持小組將把你和面對相似情況的看護者連繫起來。支持小組成員彼此提供社會和情感支持以及關於本地資源的實用資訊和建議。支持小組也提供安全和保密的地方讓看護者發洩失意、分享想法並瞭解新的看護策略。如果你不能離開你的家,線上支持小組提供機會與全國的其他看護者連接。(見下面的資源以找到支持小組。)見到有相似經歷的其他人的另一個方式參加阿爾茨海默病協會[Alzheimer’s Association]或多發性硬化症協會[Multiple Sclerosis Society]的地方分會這樣的組織主辦的特別研討會或會議。 


第十步、照顧你自己。儘管這一步出現在此清單的最後,它卻是最重要的一步。看護是有壓力的,特別是對於那些看護失智症患者的看護者。看護者比起非看護者更可能有抑鬱症、心臟病、高血壓和其他慢性病甚至死亡的風險。失智症病人的看護者對於健康甚至有更高的風險。以下簡單的基本預防保健和自我護理措施可以改善你的健康和繼續為你所愛的人提供最好的護理能力。 


每天做運動。每天甚至只鍛煉一會可以創造奇跡—它可以改善你夜晚的睡眠,減少壓力和負面情感、放鬆肌肉,並且提高你的精神警覺度和能量水準。最近的研究顯示每週三次一天走20分鐘就對健康有益。應與你的醫生討論對你最好的鍛煉常規。 


吃有營養的飯和零食。看護者通常有不良的吃飯習慣—吃太多或太少,零食是垃圾食品,跳過吃飯等等。吃飯大多是一種習慣,所以每週努力做到添加一個新的健康飲食習慣。例如,如果早飯只是一杯咖啡,嘗試添加一個健康食品—一塊新鮮水果、一杯果汁、全麥吐司。小改變加起來,可以實際納入日程表中。 


得到充足的睡眠。很多看護者受到慢性缺覺的困擾,導致疲勞和低能量水準。耗盡的體力影響我們的情緒,增加負面情感比如易怒、悲傷、憤怒、悲觀和壓力。大多數人理想的是在24小時裏需要6-8小時睡眠。如果你在晚上沒有得到足夠的睡眠,則嘗試在白天打瞌睡。如果可能,做出每週安排得到最少一整晚休息或白天睡幾個小時。如果你看護的人在晚上醒著,做出替代護理的安排或與他/她的醫生談論睡眠藥物。 


定期做醫療檢查。即使你總是享受良好的健康,作為一名看護者會增加你出現很多健康問題的風險。定期的醫療(和牙醫)檢查是重要的健康維護步驟。通知你的醫生你的看護角色以及你如何對付。抑鬱症是常見的可治療疾病。如果你出現持續的悲傷、情感淡漠和絕望這樣的症狀,請告訴你的醫生。(見FCA情況說明書 抑鬱症和看護 。) 


留一些時間給自己。娛樂不是奢侈,“娛樂”(放鬆你自己)是必需的時間。至少每週一次每次數小時,你需要給你自己私人的時間—讀書、出去和朋友午餐、或者去散步。(見FCA情況說明書 照顧你:家庭看護者的自我護理 獲得更多有用的小貼士。) 


暫緩:防止看護者倦怠的關鍵 


如果你看護失智症病人,比起其他看護者,你面對的健康問題甚至有更大的風險。特別是有看護者倦怠(提供正在進行的護理的身體、精神、情感和/或財務壓力帶來的精神和身體耗盡的狀態,通常很長時間)風險。症狀包括難以專心、焦慮、易怒、消化問題、抑鬱、睡眠障礙和社會退縮。看護者倦怠使你和你所愛的人都有風險。它是看護者將其所愛的人送進療養院或其他長期護理設施提及之數最多的原因。 


防止看護者倦怠最有效的方法是照顧你的身體健康和你的精神和社會健康需要。滿足這些需要的要點是計畫從你的看護職責抽出一些時間來。如果你沒法找到每週可依賴幫助的鄰居、家庭成員或附近的朋友,看看你的社區的暫托服務(見下面的資源。)  


暫緩字面意思是休息—從看護要求脫身出來。暫緩可以被安排為不同長度的時間—幾小時,一整夜、一個週末、甚至一周或更長時間。它可以在你家中或在成人日托或療養院這樣的設施中提供。居家護理員可以通過機構雇用,自我雇用或是志願者。可以私人付費安排暫緩護理,由一些長期護理保單支付,或者有時由政府或私人組織提供。 


找到看護者資源 


為有認知障礙的成人、其家庭和看護者的服務數量正在增長,儘管在一些社區,很難找到機構。一個好的開始的地方是老年人護理定位器[Eldercare Locator],被設計為協助老年人和其看護者找到其社區的服務的一個免費的全國性電話免費的組織。家庭看護者聯盟[Family Caregiver Alliance]也提供援助。(見資源以得到聯繫資訊。)  


考慮聯繫老年人中心、獨立生活中心、老年人地區代表處[Area Agencies on Aging]、阿爾茨海默病協會[Alzheimer’s Association]、腦損傷協會[Brain Injury Association]、多發性硬化症協會[Multiple Sclerosis Society]協會這樣的全國性組織的本地分會、帕金森病小組,以及其他。療養院申訴專員計畫、社區精神健康中心、社會服務或病例管理機構、護士學校和教堂小組亦可能提供其他援助資源。在加州,地區看護者資源中心提供資訊和服務。很多支持組織在“社會服務”或“老年人”支援都會列在電話簿中,並且很多在互聯網上。每次你與人談話,都能查詢可以協助你的其他人的推薦和電話號碼。 


線上資源 


互聯網為看護者提供很多資訊,從一個組織的使命和聯繫資訊,到線上支持小組,到關於克服看護挑戰的文章。大多數圖書館、大學和很多老年人中心有供公眾免費使用的電腦和互聯網訪問。如果你不知道如何使用電腦或如何訪問互聯網,不要害羞—組織人員被培訓告訴你如何得到你在尋找的資訊。一旦你到了搜索引擎比如雅虎或谷歌,輸入搜索詞語—你尋求的一般資訊,比如“加州薩克拉門托成人日托”或“阿爾茲海默病支持小組”,通常你會得到很多選項供選擇。如果你第一次不成功,嘗試改變搜索詞語,比如“加州薩克拉門托暫托護理”或“看護者支持小組”。 


需要注意的一點:與任何印刷材料一樣,以健康的懷疑態度閱讀—只是因為它在互聯網上不足以證明它就是真實的。如果有懷疑,應在繼續進行之前與另一個獨立資源核對資訊並且與你所愛的人的醫生談話,特別是關於藥物的。記住,只是因為產品被稱為“天然的”或“草藥”並不意味著它是無害的,特別是當與其他藥物混合時。 


很多看護者資源對於你可用—你需要做的就是請求幫助。你不須獨自處理。 


資源 


家庭看護者聯盟[Family Caregiver Alliance] 

國家看護中心[National Center on Caregiving] 


(415) 434-3388 | (800) 445-8106 

網站: www.caregiver.org 

電子郵箱: [email protected] 

護理旅程[CareJourney]: www.caregiver.org/carejourney 

家庭護理導航[Family Care Navigator]: www.caregiver.org/family-care-navigator 


家庭看護者聯盟[Family Caregiver Alliance] (FCA)尋求通過教育、服務和宣導改進看護者的生活品質。通過其國家看護中心[National Center on Caregiving],FCA提供關於當前社會、政策和看護問題的資訊並提供為看護者的公共和私人計畫的發展方面的援助。對於大三藩市灣區的居民,FCA為有阿爾茨海默病、中風、頭部傷害、帕金森病和成人患有的其他衰竭性疾病的患者的看護者提供直接家庭支持服務。 


FCA事實和小貼士說明書 


所有事實和小貼士的清單線上可用: www.caregiver.org/fact-sheets。 


  • 看護者理解失智症行為指南 
  • 在家的看護:社區資源指南 
  • 失智症、看護和控制沮喪 
  • 為喪失能力的法律計畫 
  • 照顧你自己-家庭看護者的自我護理 
  • 抑鬱症和看護 

其他組織和鏈接 


政府服務 


社區生活署[Administration for Community Living] 

www.acl.gov 


福利查看[BenefitsCheckUp] 

www.benefitscheckup.org 

全國老齡委員會[National Council on Aging]設計,此網站使你能夠完成一個調查問卷以找到你可能有資格的聯邦、州和本地計畫以及如何申請。,  


老年人護理定位器[Eldercare Locator] 

eldercare.acl.gov 

老年人護理定位器[Eldercare Locator]幫助老年人和其看護者找到本地服務,包括健康保險諮詢、免費和低費用法律服務,以及老年人地區代表處[Area Agencies on Aging] (AAAs)的聯繫資訊。 


其他非盈利組織 


良好配偶協會[Well Spouse Association] 

www.wellspouse.org 


老年生活護理協會[Aging Life Care Association] 

www.aginglifecare.org 

 

全國老年人法律律師學會[National Academy of Elder Law Attorneys] 

www.naela.org 



家庭看護者聯盟[ Family Caregiver Alliance]和看護者資源中心[Caregiver Resource Centers]的加州全州系統合作編制。 © 2016-2020 Family Caregiver Alliance. All rights reserved.

Date: 
Wednesday, July 29, 2020