阿尔茨海默氏病和看护 (Alzheimer’s Disease and Caregiving)

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概述

阿尔茨海默氏病 (Alzheimer’s disease, AD) 是一种可引起大脑异常变化的疾病,主要影响记忆和其他心智能力。阿尔茨海默氏病是一种疾病,并非自然衰老的正常表现。记忆丧失是常见的首发症状。随着病情的发展,推理能力、语言能力、决策能力、判断力和其他关键技能逐步丧失,使得在没有他人(通常来说是家庭成员或朋友)帮助的情况下无法进行日常生活。个性和行为有时会发生不易相处的改变,但这并非必然会出现的症状。

阿尔茨海默氏病对被诊断为 AD 的人和那些承担看护责任的人都构成了真正的挑战,但这并不意味着不再有欢声笑语、亲朋相伴的时刻。AD 通常会有一个缓慢的发病进程,因而人们也就有时间适应诊断、提前规划、共度有品质的时光。

有近 1500 万的美国人为患有阿尔茨海默氏病或其他痴呆症的人提供无偿护理服务(阿尔茨海默氏病协会 (Alzheimer’s Association) 2011 年事实与数字)。阿洛伊斯·阿尔茨海默 (Alois Alzheimer) 博士是一位德国精神病学家和神经病理学家,他在 1907 年发现了首次发表的“早老性痴呆”病例,这一疾病现在被称为阿尔茨海默氏病。

阿尔茨海默氏病是老年人最常见的一种痴呆症。术语“阿尔茨海默氏病”和“痴呆症”经常互换使用,但病情却不尽相同。“痴呆症”描述的是一个人因影响记忆力、注意力和推理能力的多种心智能力受到持久损害,而不再具备自理能力的疾病。痴呆症可由许多不同的医学病症(如严重的头部损伤或大中风)引起。其他常见的痴呆症包括路易体痴呆、额颞叶痴呆、血管性痴呆和帕金森病痴呆(请参阅 FCA 的资料书痴呆症:痴呆行为判断及其含义?”(Dementia: Is This Dementia and What Does It Mean?))。

虽然 AD 的病因和进展还没有完全被了解,但是越来越多的证据表明,大脑最初的变化最早发生在患有 AD 的人出现痴呆症状之前的 15 年。某些大脑扫描可以检测到这些变化。不过,这项工作还不够先进,不能用于预测谁以后会患上阿尔茨海默氏病。

阿尔茨海默氏病的预防是媒体的一个热门话题。媒体建议进行一些非医疗的生活实践,因为这样做可能有助于预防阿尔茨海默氏病、建立管理疾病的健康方式并实现同龄人应有的健康。有证据表明,心智刺激(脑力游戏)、锻炼(如散步、游泳、瑜伽)、社交活动和健康饮食(水果、蔬菜和富含抗氧化剂的食物)可能会有所助益,但上述内容未经明确记录。

但是,确实有大量证据表明,小中风在阿尔茨海默氏病患者中很常见,这只会使 AD 症状加重。鉴于我们对中风预防的了解,保持健康的血压、避免罹患糖尿病或管理好糖尿病、降低胆固醇和不吸烟是降低风险的四个关键事项。

此病早在 30 岁时就会出现,但通常在 60 岁以后才会被诊断出来,并且患病的风险会随着年龄的增长而增加。到 90 岁时,多达 40% 的人口可能会受到影响。AD 的遗传非常复杂,并且相关知识也在日新月异。除了因单基因导致这种疾病的一小部分家庭以外,一个家庭成员罹患 AD 只会在一定程度上增加您的风险。据报道,阿尔茨海默氏病是美国的第六大致死原因。

 

症状

AD 患者可能在诊断前三到五年表现出疾病的症状。出现变化但尚未完全发展成 AD 的这一阶段称为“轻度认知障碍”,即 MCI。需要了解的是,并非患有 MCI 的所有人都会继续发展成 AD。事实上,多达 40–50% 的人可能永远也不会患上这种疾病。(请参阅 FCA 资料书轻度认知障碍 (MCI) (Mild Cognitive Impairment (MCI))。) 早期的问题往往会被视为衰老引起的正常变化;而只有在回顾过往时,看护者才会发现症状已经出现多年了。虽然人们在确诊后的存活期通常是四到八年,但是活够 20 年也并非那么的不寻常。为了便于理解疾病发展过程中发生的变化,AD 一般分为三个阶段:早期、中期和晚期。但是,个人出现的症状将因人而异,且症状的发展也会各有不同。

 

阿尔茨海默氏病的诊断和科学

目前没有任何单项检测能够实现对 AD 的诊断。医生首先需要确定记忆丧失是不正常的,而且症状模式与 AD 相契合,这有时需要进行专门的记忆检测。医生然后需要排除可能引起相同症状的其他疾病。例如,类似的症状也可能是由抑郁、营养不良、维生素缺乏、甲状腺和其他代谢紊乱、感染、药物副作用、药物和酒精滥用或其他情况引起的。如果症状是典型的 AD 症状,而且没有发现任何其他原因,则可做出诊断。技术熟练的医生做出的这种诊断是非常准确的。

评估是否患有阿尔茨海默氏病的请求通常是由发现记忆问题或异常行为的家庭成员或朋友提出的。医生开始这项评估时,通常会获取健康史、进行身体检查并评估患者的认知能力(感知、记忆、判断和推理的心理过程)。此方法可以帮助医生确定是否需要进一步的检测。主要保健医生可能会向患者推荐由指定的阿尔茨海默氏病诊断中心或者由神经科医师、痴呆症或老年病专科医生进行更广泛的检查。此检查可能包括全面的医学评估和病史、验血和脑部扫描(MRI 或 PET),以及广泛的神经学评定和神经心理学评定。痴呆症评估应该包括与相关人员的面谈,这些人员既可以是家庭成员,也可以是与被评估者有着密切联系的其他人士。

在鉴定 AD 的“生物标志物”方面正在取得快速的科学进步。生物标志物是血液或脑脊液 (CSF) 中或者脑部扫描上属于 AD 标志物的异常发现。强有力的证据表明,CSF 的特殊检测可能有助于诊断。现在,还可使用 PET 扫描看到脑部的淀粉样蛋白(AD 中主要的异常蛋白质)。随着知识的进步,这些检测可能会进入临床应用。不过,即便是现在,它们也显然并不足以作为诊断 AD 的全部依据。诊断仍将取决于熟练而全面的评估。

 

诊断之后的治疗

尚且没有人完全了解阿尔茨海默氏病的病因,并且目前还没有治愈方法。不过,研究人员近年来取得了相当大的进展,其中包括针对早期 AD 开发了数种药物,有助于暂时提高认知能力。

经证实,三种主要药物多奈哌齐(安理申)Donepezil (Aricept)、卡巴拉汀(艾斯能)Rivastigmine (Exelon)和加兰他敏(利忆灵)Galantamine (Reminyl)有助于改善记忆,副作用有限,通常表现为肠胃不适。艾斯能以贴片形式提供,对于吞服药丸有困难的人士很有帮助。不过,这些药物不是对每个人都有效,而且它们的效果仅限于早期和中期 AD。另一种处方药盐酸美金刚胺(盐酸美金刚)Memantine HCl (Namenda)也有助于延缓 AD 的进展,通常与上述药物结合使用。医生也可以开药来帮助减少不安、焦虑和不可预知的行为,以及改善睡眠模式和治疗抑郁症。

新药物在开发后要定期接受测试。有兴趣参加临床试验的人员应与其医生和家人讨论利弊。有关临床药物试验和其他研究的信息可以从阿尔茨海默氏病教育和咨询中心 (Alzheimer's Disease Education and Referral Center, ADEAR) 以及 FCA 的研究登记处(Research Registry)获得。

定期就诊很重要。心智状态突然发生显著变化可能是重大可治疗疾病(如尿路感染 (UTI)、肺炎甚至是骨折)的主要症状。如果医生知道患者的情况,便可很快看出心智状态的变化。但是如果他们面对的是一位多年未见的痴呆患者,就会很难知道是否发生了什么变化,并且可能不会启动正确的病情检查。

 

护理阿尔茨海默氏病患者

阿尔茨海默氏病被称为一种家庭疾病,因为看着亲人的身体状况慢慢恶化会给每个家庭成员造成持续的压力。有效的治疗将满足整个家庭的需要。看护者必须专注于自己的需求,花时间关注个人健康,并在看护中定期获得支持和暂时休息,以便能够在此看护过程中维持自身的健康。关于阿尔茨海默氏病的情感支持、实际支持、咨询服务、资源信息和教育计划,都能帮助看护者为亲人提供最好的护理。

对于看护者而言,说起来最容易而接受起来最艰难的事情莫过于照顾好自己的建议。正如一位看护者所说,“对自己的关爱就是给亲人的关爱。”通常很难预见每天早晨等待着您的护理任务。

通过培训,看护者可以学会如何管理具有挑战性的行为、提高沟通技巧并保证阿尔茨海默氏病患者的安全。研究表明,当看护者(在线或亲自)通过看护者培训学习技能并参加支持团体时,他们的压力更小、身体更健康。参加这些团体可以让看护者更长时间地为亲人提供家庭护理。

刚开始成为家庭看护者时,很难知道从何做起。也许您最近才意识到某位亲人需要帮助,他或她不再像以前那样自立了。又或许他们的健康状况突然发生了变化。

现在是时候采取行动并盘点那些能够帮助您提供护理的人员、服务和信息了。越早得到支持,对您越有利。

本资料书末尾列出的资源将帮助您查找当地培训课程和支持团体。(请参阅 FCA 的两个资料书:看护者理解痴呆行为的指南 (Caregiver's Guide to Understanding Dementia Behaviors)痴呆、看护与控制挫折感 (Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration);以及文章痴呆看护的十大实用策略 (Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving))。

看护者的角色随 AD 患者需求的变化而变化。下表总结了 AD 的各个阶段、期望的行为类型以及与疾病的每个阶段相关的看护信息和建议。


早期阿尔茨海默氏病


早期看护

  • 记不住最近发生的事件或谈话、月份或星期几

  • 反复问同样的问题或不断重提旧事

  • 丧失财务管理能力,在开立支票时出错

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

在早期,看护者和 AD 患者会想要花时间适应诊断并为未来制定计划:

  • 学习:您对 AD 越了解,就越容易承担起看护者的职责。尽可能多地了解早期和中期 AD;还不需担心晚期的问题。找其他看护者进行交谈也是一个了解和理解个人经验的好方法。最难学的一件事就是区分开疾病本身和您的亲人。特别是在早期,看护者可能会发现自己在想,“他这样做是为了刁难我!”或“她只是在偷懒。”在这些情况下,使看护者心烦意乱的行为通常都是疾病过程产生的结果,而不是 AD 患者在试图伤害或挫败看护者。

  • 情感支持:对于被诊断者和看护者来说,AD 的诊断可能会是一段令人心痛的经历。AD 患者可能会不记得或不承认患有这种疾病,或者曾经被告知他们有阿尔茨海默氏病。试图说服他们是徒劳的,让看护者感到沮丧。看护者需要通过咨询服务、支持团体或其他家庭成员获得适当的情感支持。这样做的目的是要建立一个情感支持系统,使之随着您看护角色和情感挑战的变化而进行增长和改变。抑郁症在 AD 患者的看护者中很常见,应该加以应对。

  • 家庭角色:随着病情的发展,AD 患者要履行他们在家庭中通常扮演的角色将会更加困难。例如,如果 AD 患者是家里唯一的司机,家庭成员就需要找到替代交通方式(例如,学习开车、从家庭和朋友中招募志愿司机、使用公共交通工具或辅助交通工具)。如果过去通常是由 AD 患者准备所有的饭菜,那么现在看护者就要开始学习做饭了。如果过去是由 AD 患者负责家庭财务,那么其他人就需要承担起这个角色。尽早关注这些问题将会让 AD 患者帮助看护者为未来做好准备。

  • 财务:AD 会是一种治疗昂贵的疾病。需要开始制定相关策略,以应对家庭随病情发展而承担的越来越重的财务负担。财务规划应该包括检查您的保险范围,例如健康、残障、长期护理。请注意,Medicare 不支付长期护理或监护费用。Medicaid 是依靠有限收入生活的人士的安全保障,为符合资格的人士提供承保。老年人可以免费获得健康保险咨询服务。要在您的社区中找到帮助,请参阅老年人护理信息查找 (Eldercare Locator) 网站:eldercare.acl.gov(外部链接)

法律:最终,AD 患者将需要帮助做出医疗决策和财务决策,并做出各种重要的个人决策,如由谁为其提供护理。在疾病过程中应尽早(甚至在诊断之前)完成法律文件。等待太久可能导致此人不再被认为有能力签署法律文件。财务授权书和医疗授权书(加州医疗照雇事前指事书/Advanced Health Care Directives),可以确保 AD 患者由信赖的家庭成员或朋友护理。如果没有这些文件,看护者就可能只有通过法庭审理程序申请监护权,才能获得代表 AD 患者做出决策的权利。如果银行账户不是与家庭成员的联名账户,家庭也可能失去对该账户的使用权。明确的法律文件可以帮助防止有人企图利用或要求获得财务资源以谋取私利。老年人可以获得免费和低成本的法律服务。有关可以帮助解决法律问题的组织,请参阅本资料书的资源部分。


中期阿尔茨海默氏病


中期看护

  • 不易处理的行为经常出现,但并不总是如此。常见示例包括:愤怒、猜疑、反应过度和偏执(例如,认为家庭成员偷钱或配偶有外遇)

  • 重复提问或说话的次数增多

  • 神志恍惚或日落综合症(即在午后和傍晚坐立不安或躁动)

  • 害怕洗澡

  • 饮食问题,餐桌礼仪变差

  • 不自主漏尿(失禁)或有尿事故

  • 囤积物品,特别是纸

  • 不适当的性行为

  • 暴力行为——击打、叫喊、全副武装自我保护

  • 将从需要帮助选衣服和记得换衣服,发展到需要帮助穿衣服

  • 将从需要关于个人护理的提醒,发展到需要帮助洗澡、服药、刷牙、剃须、梳头、如厕等

  • 语言表达和理解方面面临更大困难,特别是在尝试说出物品的名称时

  • 空间问题(例如,找不到路,有时甚至在家里也是如此)

  • 丧失阅读、写作和算术能力;跟不上电视节目的故事情节

  • 失去协调性常常导致拖沓的脚步或步态问题

  • 将需要护理或监护;可能是一天 24 小时

  • 有时可能会失去辨认家人和朋友的能力

在 AD 的中期,看护者的角色将扩展到全职。保障 AD 患者的安全将成为首要任务。AD 患者和看护者都需要得到帮助和支持。

  • 处理具有挑战性的行为:我们通常利用直觉来帮助我们决定需要做什么。不过,应对阿尔茨海默氏病和其他痴呆症是违反直觉的;也就是说,通常正确的做法与似乎正确的做法正好相反。(请参阅 FCA 文章:痴呆看护的十大实用策略 (Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving)。)

  • 情感支持:人们在护理患有 AD 的亲人时,常常会感到孤立,而且会在被护理者发生变化时产生悲伤和失落的感觉(请参阅 FCA 资料书看护和模糊性失落 (Caregiving and Ambiguous Loss))。从专业人员、家人、朋友和/或支持团体获得情感支持,以及定期从看护责任中解脱出来,对于看护者的身心健康至关重要。如果您感到沮丧或者焦虑,一定要和您的医生谈谈。

  • 暂托护理:看护者需要定期的休息或“暂缓”提供护理和帮助。暂托护理包括在家中的帮助(另一个家庭成员、邻居、朋友、雇佣的看护者或志愿看护者)和家庭外的帮助(成年日托或在辅助护理机构短暂停留)。caregiver.org 上的家庭护理导航 (Family Care Navigator) 可以帮助您找到老年人地区代表处 (Area Agency on Aging),这是当地社区暂托资源的来源。(请参阅 FCA 的资料书在家看护:社区护理选择指南 (Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options)日常护理的选择 (Making Choices About Everyday Care) 以了解可以帮助减轻对看护者的需求的计划。)

  • 安全:创造一个安全舒适的环境很重要。职业治疗师或物理治疗师可以提供相关建议和帮助,使家庭对于看护者和接受护理者更为安全。询问您的医生、当地阿尔茨海默氏病协会 (Alzheimer’s Association) 或老年人地区代表处 (Area Agency on Aging),让他们推荐一位在家庭改造和辅助设备方面有经验的专业人员。对于有可能在外面迷路的 AD 患者,应该通知当地警方,并且应该将此人登记到阿尔茨海默氏病协会 (Alzheimer’s Association) 的安全返回计划(Safe Return)。

  • 医疗护理:AD 患者将需要接受持续的医疗护理,以应对 AD 和可能出现的任何其他健康问题。随着时间的推移,看护者将承担起向医务人员提供状态更新的责任。确保在患者的病历中记录了信息发布,以便医生可以和您自由地交谈。与医生和其他健康护理专业人员建立积极的关系非常重要。您将需要他们理解您作为看护者的角色,听取您的意见,并且作为团队成员在提供适当的医疗护理方面与您合作。

  • 看护的压力会影响您的健康。一定要照顾好自己,让自己得到定期的医疗护理。如果您需要住院或需要从您的看护职责中抽出时间,可以安排紧急暂托护理。一个健康受到严重影响的看护者可能需要为亲人考虑其他的选择(如居住护理机构)。

规划未来:许多看护者希望将他们的亲人尽可能长时间地留在家里。但是,相较于可以在家里提供的护理,如果需要更多的护理或者需要不同类型的护理,那么居住护理往往是退而求其次的最佳选择。许多辅助护理机构都有专门为痴呆患者设计的计划。雇佣居家护工是把您的亲人安置到护理机构的替代方案。(有关这些后续步骤的更多信息,请参阅 FCA 的资料书家外之家:重新安置您的父母 (Home Away from Home: Relocating Your Parents)雇佣居家护工 (Hiring In-Home Help)。)

 


晚期阿尔茨海默氏病


晚期看护

  • 丧失沟通能力

  • 无能力辨认人员、地点和物体

  • 在所有个人护理活动中需要接受全面协助

  • 丧失行走能力

  • 丧失微笑能力

  • 肌肉可能会萎缩

  • 可能会丧失吞咽能力

  • 癫痫可能会发作

  • 体重减轻

  • 大部分时间用来睡觉

  • 可能表现出有吸吮物品的需要

  • 大小便失禁

  • 安置:如果家庭需要护理患有晚期阿尔茨海默氏病的亲人,则应该深思熟虑将其安置在专业护理机构或痴呆症护理机构,因为那里可以提供充分的管理和监护。

  • 临终关怀:临终关怀服务旨在支持生命将尽的个人。这些服务可能包括支持团体、访视护士、疼痛管理和家庭护理。临终关怀服务通常是通过治疗医生来安排的,通常在医生预期一个人活不到六个月的情况下才可使用。有多个组织专门帮助家庭应对临终关怀的挑战。(请参阅 FCA 的资料书日常护理的选择 (Making Choices About Everyday Care) 和临终资料书,包括坚持与放弃 (Holding on and Letting Go);有关更多信息,请参阅本资料书末尾的资源一节。)

 

 

 

 

再次强调,请牢记虽然阿尔茨海默氏病会对 AD 确诊患者和承担看护责任的人士产生改变生活的影响,但这并不意味着不再有快乐的时刻。尽管相关挑战是真实存在的,但是这种疾病通常进展缓慢,人们还有时间去共享欢声笑语、亲密关系和社会体验。您将有机会提前管理法律和财务问题,并适应诊断,这样您就能充分利用您的时间。

 

资源

家庭看护者联盟 (Family Caregiver Alliance)
全国看护中心 (National Center on Caregiving)
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
网站:www.caregiver.org
电子邮件:[email protected](发送电子邮件的链接)
FCA CareJourney:www.caregiver.org/carejourney
家庭护理导航 (Family Care Navigator):www.caregiver.org/family-care-navigator

家庭看护者联盟 (FCA) 致力于通过教育、服务、研究和宣传来提高看护者的生活质量。FCA 通过其国家看护中心 (National Center on Caregiving),提供有关当前社会、公共政策和看护问题的相关信息,并且为针对看护者的公共及私人计划的制定提供帮助,以及在全国范围内为家庭看护者和专业人员提供免费呼叫中心。对于为患有阿尔茨海默氏病、中风、ALS、头部损伤、帕金森氏病以及患有其他脑部疾病的成年人提供看护,且居住在旧金山湾区的人员,FCA 提供直接的家庭支持服务。

 

FCA 资料书和提示单

可通过 www.caregiver.org/fact-sheets 在线访问所有资料书和提示单的列表。

看护者理解痴呆行为的指南 (Caregiver's Guide to Understanding Dementia Behaviors)
看护和模糊性失落 (Caregiving and Ambiguous Loss)
在家看护:社区资源指南 (Caregiving at Home: A Guide to Community Resources)
痴呆、看护与控制挫折感 (Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration)
痴呆症:痴呆行为判断及其含义?(Dementia: Is This Dementia and What Does It Mean?)
晚期疾病:坚持与放弃 (Advanced Illness: Holding On and Letting Go)
雇佣居家护 (Hiring In-Home Help)
家外之家:重新安置您的父母 (Home Away from Home: Relocating Your Parents) 
日常护理的选择 (Making Choices About Everyday Care)
轻度认知障碍 (MCI) (Mild Cognitive Impairment (MCI))
痴呆看护的十大实用策略 (Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving)

 

其他组织和链接

阿尔茨海默氏病协会 (Alzheimer’s Association)
www.alz.org(外部链接)
为被诊断为阿尔茨海默氏病和相关疾病的人员提供教育、支持和服务。

阿尔茨海默氏病教育和咨询中心 (Alzheimer's Disease Education and Referral Center)
www.nia.nih.gov/alzheimers(外部链接)
该中心提供有关阿尔茨海默氏病、当前研究和临床试验的信息。

美国阿尔茨海默氏病基金会 (Alzheimer’s Foundation of America)
www.alzfdn.org(外部链接)
美国阿尔茨海默氏病基金会为希望与社工交谈、阅读在线文章、进行职业教育和培训以及与 AFA 青少年交谈的家庭看护者提供支持、暂托补助金和免费电话线。

老年人护理信息查找 (Eldercare Locator)
eldercare.acl.gov(外部链接)
老年人护理信息查找 (Eldercare Locator) 帮助老年人及其看护者查找当地服务,包括健康保险咨询服务、免费和低成本的法律服务以及当地老年人地区代表处 (Area Agencies on Aging) 的信息。

 

本资料书由家庭看护者联盟 (Family Caregiver Alliance) 编写和更新,由加州大学戴维斯分校阿尔茨海默氏病中心 (UC Davis Alzheimer's Disease Center) 副主任兼神经学教授 Bruce R. Reed 博士审核。© 2012 家庭看护者联盟。保留所有权利。