Vivir con Incontinencia: Retos Sociales y Emocionales (Living with Incontinence: Social and Emotional Challenges)

Las personas que en su mayoría viven con incontinencia, no se lo cuentan a nadie ni siquiera a sus médicos y especialmente a sus amigos. Los miembros de la familia pueden ser los que toquen el tema, especialmente si la casa empieza a oler mal o los muebles están sucios. No es una conversación fácil de abordar. Si experimenta incontinencia, debe saber que no está solo. Uno de cada 15 estadounidenses busca la manera de hacer frente a este problema personal.

A continuación, se exponen los sentimientos típicos asociados con los problemas de incontinencia y algunas estrategias para sobrellevarlos:

Vergüenza

Desde que aprendimos a ir al baño cuando éramos pequeños, nunca esperamos que llegaría un momento en el que no pudiéramos llegar al baño a tiempo, o que tuviéramos pérdidas al estornudar, toser o reír. Hay algunas condiciones que incluso pueden hacer que deje de prestar atención a las señales de su cuerpo para orinar o defecar. Pero ahora como adulto, las personas con problemas de incontinencia se enfrentan a un estigma negativo y con demasiada frecuencia, a una actitud ofensiva por parte de los demás. 

¿Cómo salir adelante? Puede hacerlo menos vergonzoso admitiéndolo y haciendo una broma y comprendiendo que esto es muy común ¡No ha fallado! Su cuerpo está experimentando cambios que no puede controlar, solo puede gestionarlos de la mejor manera posible.

Más emociones

Aparte de la vergüenza y el bochorno, también puede sentir impaciencia, frustración, fastidio, ira, miedo o asco. O también puede percibir que otros experimentan estas reacciones. Puede sentirse deshumanizado, como si la enfermedad le hubiera robado su calidad de vida. El duelo se desencadena cuando uno siente la pérdida de control, de intimidad, de dignidad o de independencia. ¿Con quién platica de todos estos sentimientos? ¿Guardar estos sentimientos en su interior le hace sentirse deprimido?

¿Cómo salir adelante? Es importante que busque a alguien con quien pueda hablar de sus sentimientos. Considere la posibilidad de confiar en su médico, en un consejero, posiblemente en un grupo de apoyo para la incontinencia, tal vez en su peluquero su hermana o su mejor amigo. Mantener estos sentimientos en el interior solo puede provocar una sensación de tristeza y posiblemente depresión. Admitir sus sentimientos permite “liberarse de la carga” y normalizar la situación.

Pérdida de Privacidad

El cuarto de baño es el lugar de intimidad por excelencia. Podemos cerrar la puerta del baño para que nadie invada nuestro espacio cuando estamos ahí. Que alguien nos acompañe al baño puede provocar una pérdida de dignidad, sensación de dependencia y pérdida de identidad. Utilizar un inodoro junto a la cama o un orinal requerirá evaluar su necesidad de privacidad y su capacidad de independencia. No es el único que se siente avergonzado por utilizar productos o necesitar ayuda para estas funciones humanas tan básicas. ¿Y si necesita que alguien le ayude a limpiarse? ¿Y si la persona con quien comparte la cama se despierta y encuentra la cama mojada?

¿Cómo salir adelante? Piense en lo que le resulta más difícil del hecho de necesitar ayuda. Hable con su cuidador o con otras personas que compartan su casa acerca de cómo se siente y decida lo que puedes hacer para que sea más cómodo para los que resultan afectados directamente. Por ejemplo, guardar toallitas absorbentes en el armario del baño y utilizar un desodorante eficaz para la habitación puede ayudar a mantener el problema en secreto o al menos evitar que esté siempre presente para los demás que comparten el baño. Colocar una cortina sobre la cómoda y mantener el recipiente vacío puede ayudar a normalizar el entorno.  

Ansiedad y Aislamiento

Cuando sale de casa ¿piensa usted en el tiempo que va a estar fuera y en dónde están los baños a lo largo de su ruta? ¿El clima frío lo pone más nervioso sobre su capacidad de salir de casa con confianza? ¿Le da miedo viajar o hacer planes con amigos por temor a que no habrá un baño cuando lo necesite? La incontinencia con frecuencia hace que se limiten las actividades, se rechacen las invitaciones sociales y se eviten los viajes. La ansiedad de intentar encontrar un baño en un lugar extraño o de necesitar la ayuda de alguien cuando va al baño puede impedirle salir de casa. Pensar siempre en este tema no solo es extremadamente agobiante, sino que puede impedirle disfrutar de las actividades y la compañía.

¿Cómo salir adelante? Lleve consigo protección adicional, ya sean absorbentes, ropa interior o ambas cosas, para darse confianza y saber que tiene una seguridad adicional a la mano. Saber que cualquier cosa que ocurra tiene solución. Comunique a sus amigos y familiares que tiene que parar con frecuencia para ir al baño. Esto permite a todos planificar de forma adecuada. Aislarse socialmente no es saludable. El aislamiento puede conducir a la depresión y a un mayor riesgo de padecer otras enfermedades. Permita que los demás le ayuden a buscar soluciones para afrontar este problema.

Negación

No es fácil estar libre de olores cuando se vive con incontinencia. Es posible que usted no huela nada fuera de lo normal, ya que nuestro sentido del olfato se adapta con el tiempo a un olor constante. También es cierto que el sentido del olfato disminuye como consecuencia de la edad y de muchas enfermedades crónicas, como la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson y Apoplejías. Si alguien saca el tema, seamos pacientes y de forma respetuosa, procure estar abierto a reconsiderar lo que puede hacer para controlar mejor el olor.   

¿Cómo salir adelante? La negación se produce cuando no se quiere admitir un problema; cuando otra persona plantee el tema, esté dispuesto a hablar del asunto y de las posibles soluciones. Hable con su médico, enfermera o terapeuta ocupacional para obtener más consejos sobre cómo gestionar y vivir bien con la incontinencia.

Equipamiento

Existen muchos productos que ayudan a tratar la incontinencia. Los diferentes productos ayudan en diferentes situaciones. Lo que se utilice dependerá de si solo hay incontinencia urinaria o también intestinal, o si se trata de un caso más severo de incontinencia o simplemente de una pérdida menor. Entre los productos disponibles se encuentran los inodoros, los orinales, los absorbentes, la ropa interior para la incontinencia de adultos (envolventes o pull-ups) y las fundas de plástico para la cama y el sillón o silla favorita. La incontinencia urinaria en etapas tempranas puede tratarse con almohadillas absorbentes en la ropa interior. Hay almohadillas de diferentes tamaños para la incontinencia leve o severa. Si la afección empeora, se puede utilizar ropa interior protectora. Esta ropa interior está disponible con cintura elástica y es sencilla de poner y quitar. Para las pérdidas más leves, los forros de ropa interior suelen funcionar bien y son los menos intrusivos.

¿Cómo salir adelante? Hable con su médico acerca de los productos para tratar incontinencia o consulte las opciones en su farmacia local. Su médico puede recomendarlo con un terapeuta ocupacional para que evalúe qué productos son los más adecuados para su caso. A menudo, las personas aceptan más fácilmente el uso de forros o almohadillas absorbentes que la ropa interior protectora.

Utilizar un producto no significa “darse por vencido”. El uso de un producto puede ayudar a mantener la dignidad y la independencia.

Cuando se trata de algo más que de Incontinencia Urinaria

La incontinencia intestinal (fecal) presenta problemas adicionales. Puede existir el problema del olor y la incomodidad de tener las heces junto a su cuerpo durante un periodo prolongado de tiempo. Hay que limpiarse después de un accidente, lo que puede significar lavarse o ducharse, y el problema de gestionar la ropa interior sucia. Es posible que en algún momento no pueda realizar estas tareas de forma independiente y que tenga que recurrir a la ayuda de otra persona.

A menudo, la ayuda remunerada puede ayudar a realizar estas tareas con facilidad, pero un miembro de la familia o la pareja que se ocupe de la misma tarea podría tener más dificultades. Una reacción negativa puede hacer que se avergüence y se sienta vulnerable. Si se necesita ayuda a mitad de la noche, no solo existe un mayor riesgo de caídas, sino que también es posible que se sienta renuente a despertar a su compañero de cuidados para que le ayude. Pero no hacerlo es incómodo y perjudicial para la piel ¿Qué es lo mejor que se puede hacer?

¿Cómo salir adelante? Una vez más, hablar abiertamente con las personas implicadas directamente sobre su malestar y el de ellas puede facilitar todo. Es importante plantear que esta pérdida de incontinencia no es deliberada. Utilizar un lenguaje apropiado también puede elevar la conversación a un nivel más maduro, por ejemplo, no utilizar términos indirectos como “caca” o “pañales”, sino hablar directamente de un problema intestinal. Es posible que quiera hablar con tu médico junto con un familiar o compañero de cuidados para que todos estén en sintonía.

Por último, conozca sus opciones. En ocasiones no se puede hacer nada, y en otras sí. Pida a su médico que le realice una evaluación completa para descartar una infección del tracto urinario, problemas de próstata y otras afecciones tratables. Si toma medicamentos diuréticos, como el Lasix, u otros medicamentos que provocan ganas de orinar con frecuencia, busque la manera de programar la administración de su dosis para maximizar el tiempo en el que no tiene que estar cerca de un baño. En general, el ejercicio ayuda y ejercicios específicos como los ejercicios de Kegels están diseñados para ayudar, pero asegúrese de consultar a su médico para saber qué es lo mejor para su condición específica. Las bebidas alcohólicas y la cafeína le harán orinar más. Considere la posibilidad de limitar o programar su consumo de café, té negro o verde, algunos refrescos, bebidas energéticas y medicamentos de venta libre que incluyan cafeína. El tomate y los alimentos picantes, así como los cítricos y las bebidas, pueden ser irritantes para la vejiga. 

Recordar que no se es menos persona por que sufre de incontinencia ayuda a mantener el sentido de sí mismo. Reconozca que a usted no la define su estado de salud. Mantener el sentido de aceptación e incluso el sentido del humor, puede ser su mejor defensa para llevar una vida más satisfactoria y libre de estrés y

Recursos

Family Caregiver Alliance (FCA)-Alianza de Cuidadores Familiares
National Center on Caregiving (Centro Nacional para la Prestación de Cuidados)
(415) 434-3388 | (800) 445-8106 
Sitio web: www.caregiver.org
Correo electrónico: info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Servicios por Estado: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

La Alianza de Cuidadores Familiares-Family Caregiver Alliance (FCA) pretende mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, los servicios, la investigación y el apoyo. A través de su Centro Nacional de Cuidadores, FCA ofrece información sobre temas sociales, de política pública y de cuidados actuales. FCA también proporciona asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para los cuidadores apoyando a los cuidadores a nivel nacional a través de la localización de recursos en sus comunidades. Para los residentes de la zona de la bahía de San Francisco, FCA ofrece servicios de apoyo directo a los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer, Apoplejías, ALS, Lesiones en la cabeza, Enfermedad de Parkinson y otros trastornos debilitantes que afectan a los adultos mayores.

Hojas Informativas de FCA

Puede encontrar una lista de todas las fichas técnicas de la FCA disponible en línea en https://www.caregiver.org/spanish/.

El cuidado de una persona con incontinencia: Problemas emocionales y sociales
Incontinencia (para la demencia)

Otras Organizaciones y Vínculos

National Association for Continence (Asociación Nacional de la continencia)
www.nafc.org

Incontinence Support Center (Centro de Ayuda de la incontinencia)
www.incontinentsupport.org

Esta hoja informativa fue elaborada por Family Caregiver Alliance. Copyright © 2014 Family Caregiver Alliance. Todos los derechos reservados