看護與模糊性失落 (Caregiving and Ambiguous Loss)

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序言

照顧親人好友容易引發種種壓力。壓力嚴重威脅看護者的健康,要控管壓力,必須先瞭解問題所在。令人意外的是,許多負責照顧有記憶障礙或失智症患者的看護者表示,疾病本身並不是主要問題,疾病引發的模糊和不確定感才是。

要照顧一個身在心不在的人相當不容易,這個人明明就在身邊,但是他/她的心神意志卻已不知去向了。您會有孤單的感覺,從某個角度來看,您確實是單打獨鬥沒錯。對許多看護者來說,這種感覺就像家裡住了個陌生人。

除了照顧過程的壓力之外,阿茲海默症或創傷性腦損傷之類的病症會引發斷斷續續的記憶喪失現象—這一刻還記得,下一刻就忘光了。這種起起伏伏有如搭雲霄飛車的感覺,是會令人飽受壓力的失落感,作家 Pauline Boss 將這種現象稱為模糊性失落。這種情況和面對死亡不一樣,事情還沒有結束,也沒有人知道會如何發展,有時候更缺少旁人和宗教信仰的支持。您感覺只能獨自克服一切;這種情緒會讓最堅強的看護者也難逃焦躁沮喪的感覺。這種模糊感主要是因記憶喪失而起,您要接受的挑戰就在於學會能克服這種模糊感的策略。

 

壓力過大的症狀

患有認知障礙的人更容易出現模糊的感受,因此,照顧這樣的對象時,看護者往往容易悲傷到無法正常度日。例如,看護者會遲遲無法做決定、該做的事一拖再拖,也無法按時做家事。懷疑、困惑、無助、絕望,種種情緒經常使得看護者感到急躁沮喪。一旦照顧工作佔去越來越多時間,情誼就備受考驗。與配偶、子女/繼子女、手足之間的衝突越來越多。維繫美好家庭生活的家庭聚會和慣例,往往必須取消或變卦。看護者感到越來越孤立無助的時候,就有可能發生憂鬱、焦慮、虐待、有罪惡感、羞愧、不好好照顧自己、生病或濫用藥物等情形。

 

克服記憶喪失模糊感的技巧

要控管照顧工作引發的壓力,可以試試與其他人交流:如果可行,建議加入面對面或網路上的互助團體、參加讀書會、出席社交活動,或者加入信仰團體。以下提供幾項有幫助的概念、問題和技巧:

1.正視問題。

要知道,造成壓力的罪魁禍首是照顧對象人在心不在時所引發的模糊感。這種感覺稱為「模糊性失落」。錯不在您,也不在您照顧的對象;是生病使然。

2.練習「同時成立」的思考模式。

「同時成立」這種思考模式比極端的「二選一」更有幫助。不要去想照顧對象一定只能在或不在,而是要想對方既在這裡也不在這裡。意思是說,要讓兩種不同的概念保持平衡─既在也不在。相較於不斷尋找絕對完美的解決之道,同時成立引發的壓力會比較小。

以下舉例說明:

  • 「我是看護者—同時也有我自己的需求。」
  • 「我要照顧他—也要照顧我自己。」
  • 「我希望這件事快點結束—也希望我關心的照顧對象活得好好的。」 
  • 「我因為關心的人生病而覺得難過—同時我也因為添了新的孫子輩感到開心。」
  • 「放棄希望和夢想令我傷心—新的計劃和目標卻也帶給我快樂。」

接下來就等您親自體會了。倘若您和他人一起練習,或許能夠更快適應「同時成立」這樣的思考模式。

3.掌握自己的「家庭」和社區資訊以及互助體系。

您應該要非常清楚自己需要幫助的時候能去求助、能仰仗的對象 (不能只是大概知道)。有沒有其他人對您而言「像家人一樣」?您的社區有沒有提供協助和社會扶助?精神支持?娛樂和喘息?資訊支援?請與看護者資源中心談談您可以尋求的扶助。上網查閱相關資訊─隨意搜尋「看護者」就能查到相當豐富的資訊和線上社群。如果您的原生家庭幫不上忙,或許您可以打造一個能在您需要幫助時伸出援手的「心靈之家」。談談「看護團隊」該如何分配工作。寫下計劃,掌握誰該在何時負責哪一項工作。誰可以一週來一次,讓您有空休息一下,做做自己想做的事情?誰可以一年來兩次,每次待上兩週,讓您可以暫時放下照顧重擔,出門渡個假?有幾個網站可以幫助您成立自己的看護社群 (請參閱下方的「資源」清單)。

4.繼續—但稍加修改—全家的渡假日、慶祝活動和慣例。

不要取消,寧可將聚會辦得簡單一點,和您關心的人一起慶祝生日、過節,以及參加宗教活動和慣例就好。和家人、朋友及社區熟人一起慶賀人生當中的過渡期。人際關係有助於降低在悲傷時期產生的壓力,對於讓您和失智症患者感到人生可貴很有幫助。當您關心的人失去與您充分交流的能力之時,人際關係是幫助您保持堅強的重要關鍵。請思考並談談這件事:在記憶喪失之前,您與另一半或家人有哪些家庭慣例?現在呢?該如何因應現在的情況簡化家庭慣例和慶祝活動?思考這些問題時,年輕人特別幫得上忙,因為年輕人總是特別能發揮想想力,而且有更新穎的觀點。

5.調整家人的角色。

要控管照顧記憶嚴重喪失患者所引發的壓力,就需要調整您和其他家人原本各自扮演的角色。記憶喪失會導致家人角色出現變化。您原本在家中的作用是什麼?您現在無法再發揮的作用是什麼?如何應對這些變化?哪些事物幫得上忙?全家對於誰該負責照顧有沒有共識?您有沒有能力好好適應變化?還是覺得自己必須和以前一樣一肩扛起所有責任?談談各人在家中各自扮演的角色。

最後,再根據這些角色想想您現在對自己的看法。您或許會問:我的另一半飽受阿茲海默症之苦,我卻在這個時候偷閒和朋友出去,這樣對嗎?我現在還算是我爸媽的兒女嗎?感覺是不是反倒更像他們的父母?如果我的另一半記憶喪失,我還會想結婚嗎?我該如何處理?

6.留意家規。

家中誰有權負責做什麼?您在家中會採用分工合作的方式,還是打算一肩扛起所有責任?留意家規,還要勇於質疑。家規是可以改的。您的家規包含有關種族、宗教、等級、年齡或性別之類的討論嗎?舉例來說,家中是否有看護者一定是女性這樣的不成文規定?是不是有某些人可以不幫忙?他們為什麼可以不幫忙?您可能需要訂一條新的「分工合作」家規,避免照顧工作完全落在同一個人的身上。讓兒童和青少年認識失智症這種疾病,讓他們知道它的影響、知道這是很難掌握預後情形的疾病,也要讓他們知道您需要幫忙、需要分工合作。

7.瞭解憤怒和罪惡感是正常的,但要避免會造成傷害的舉動。

記憶喪失會引發五味雜陳的情緒,這一點是可以理解的,但負面感受可能會轉變成怒氣,更糟的是導致虐待行為—這一點則不能容忍。與專業人士或其他看護者談談您的負面感受,避免這樣的感受讓您的憤怒一發不可收拾。別忘了,記憶喪失引發模糊感會令人憤怒,這一點很正常,但是,對患者或自己發脾氣就不對。

8.看似矛盾,但不妨想像值得期待的新事物。

人人都需要希望,這是保持健康的不二法則。當您關心的人生了病,您也因為要照顧對方而處處受限時,您必須替自己找個新希望。和他人談談很有幫助,再次強調,如果對象是年輕人會更好。年輕人可以幫助您想像未來的新夢想─新朋友、新嗜好、新旅遊計劃、新技能、新關係等等。

承受照顧的壓力與記憶喪失造成的模糊感之際,哪些事物能幫助您規劃明確又切實可行的未來呢?外出郊遊、和朋友相約外出晚餐、能看見明確結果的嗜好、您喜歡的電視節目,這些如何?只要能明確的活動 (再小的活動都可以),並且在模糊感與這樣的活動之間找到平衡,您自然就能找到新的希望和夢想。

9.照顧好自己的健康。

如果有以下情況,請徵詢專業人員的意見:

  • 覺得憂鬱、身體不舒服,或者感到絕望。
  • 想傷害自己,或者想傷害、吼罵您照顧的對象。
  • 過度依賴酒精或麻醉藥品。
  • 與配偶、子女、繼子女或其他家人朋友發生衝突。
  • 不再照顧自己。

擔任記憶喪失患者的看護者時,模糊感所引發的壓力會讓一般照顧工作的壓力雪上加霜。您有好好照顧自己的責任和權利。

 

摘要

此資料書是教導看護者因應模糊性失落引發額外壓力的指南。概括而論,請將控管模糊感這件事想成學習在霧中行走。就算茫然未知的前途會令您備感壓力,仍要不斷向前走。可是,向前走的同時,請一定要尋求支持並維持人際關係,才能盡快恢復正常並保持堅強。

 

資源

家庭照護者聯盟 (Family Caregiver Alliance)
國家看護中心
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
網站:www.caregiver.org
電子郵件:[email protected]
FCA CareJourney: www.caregiver.org/carejourney
Family Care Navigator: www.caregiver.org/family-care-navigator

家庭看護者聯盟 (FCA) 致力於通過教育、服務、研究和宣傳,提高看護者的生活質量。FCA 透過國家看護中心提供攸關時下社會、公共政策及看護問題的資訊,也協助研發公私立看護者計劃,並且協助全美看護者在社區就近尋求資源。對舊金山灣區居民,FCA 直接對阿爾茨海默病、中風、ALS、創傷性腦損傷、帕金森氏病和其他造成成年人健康衰弱疾病患者的看護者,提供直接的支援。

 

FCA 資料書與技巧手冊

列出所有資料和技巧,可在下列網站取得:www.caregiver.org/fact-sheets。

憂鬱症與看護 (Depression and Caregiving)
照顧患有認知障礙與記憶障礙的成人 (Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments)
失智症:這是失智症嗎?失智症是什麼意思? (Dementia: Is This Dementia and What Does it Mean?)
悲傷及失落 (Grief and Loss)
照顧您自己: 家庭看護者的自我照顧 (Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers)

 

其他組織與連結

Lotsa Helping Hands
https://lotsahelpinghands.com/
Lotsa Helping Hands 是免費的線上工具,可幫助看護者安排照顧工作,以及與其他家庭成員、朋友和鄰居溝通。

AgingCare.com
www.agingcare.com/caregiver-support

 


此資料書由家庭看護者聯盟製作,由 Pauline Boss 根據其著作Ambiguous Loss (Harvard University Press, 2000)Family Stress Management (Sage, 2002) 以及 Loss, Trauma, and Resilience (W. W. Norton, 2006) 撰寫而成。©2008 Family Caregiver Alliance.保留所有權利。

 

Date: 
Friday, April 12, 2019