瞭解緩和/支持照護:看護者須知 (Could It Be Their Brain? A Frontotemporal Dementia Checklist)

Printer-friendly version

越來越多人將緩和照護稱為支持照護,這是經常令人誤解的醫療保健術語。許多人認為這種照護方式和臨終安養照護一樣,表示生命即將結束。不過,緩和照護不同於臨終安養,緩和照護能夠帶來希望、控制病情,而且有機會改善重病患者及其看護者的生活品質。

此資料書摘列緩和照護的幾項重要特色,內容說明緩和照護與臨終安養照護的不同之處,同時也釐清幾項令人們不考慮自己或照顧對象接受緩和照護的迷思。

 

何謂緩和照護,這種方式對我的家庭成員有什麼幫助?

對重病患者及負責照顧患者的家人和朋友而言,緩和照護能夠以活下去為目標,盡可能提供完整的醫療及相關處理。斟酌疾病控制方式,以及舒緩疼痛、焦慮、恐懼所造成的負擔,還有其他症狀時,醫療保健專業人員尊重患者的價值、目標和意願。患者與負責照顧的家人朋友有著一致的計劃和意願,也能得到有助於減輕負擔的支持。

最重要的是,這種以患者/家屬為中心的照護方式適用於任何年齡,也適用於重度或慢性疾病的任何階段。例如,癌症患者如果出現疼痛不止及食慾減退等狀況,可以在接受癌症治療的同時對症下藥;患有阿茲海默症的人則可能接受焦慮症和失眠症治療。照護地點可以是在醫院、長期療養院、在家中,或是在門診診所。

人們最早是在 15 世紀開始使用緩和一詞,如今,這個術語代表的是在不進行治療的前提下進行醫治或減輕症狀。在過去,緩和照護和臨終安養照護經常被混為一談,不過,現在已經將兩者分成兩種相關的方法,能按照患者的病情和意願決定重症處理方式。兩者的理念相同,接受緩和照護的人一旦即將走到生命盡頭,也可以改為接受臨終安養照護。

全國緩和照護共識專案 (National Consensus Project on Palliative Care) 進一步探究這個概念,他們是這樣描述這種照護方式的:「緩和照護既是一種照護理念,也是一種有條不紊、結構相當完善的照護制度。緩和照護的目標在於預防及緩解痛苦,以及盡可能讓患者及其家屬擁有最好的生活品質,而且不分病程階段,也不論是否需要其他療法。緩和照護擴大傳統疾病醫療模式,進一步加入提升患者及家屬生活品質、協助做決定以及提供個人成長機會等目標。和緩照護可以與延續生命的治療同時進行,也可以是照護的重點。」

何謂「有條不紊、結構相當完善的照護制度」?時下醫療保健業何以普遍接納這種照護方式?首先,緩和照護需採行跨專業團隊 (IDT) 這種協作方式。除了患者和家屬以外,受過專業訓練的團隊可能包括:醫師、合格護理師、社工人員、駐院牧師、營養師、藥劑師、合格心理健康專家、物理及職能治療師、音樂治療師、按摩治療師等等。

最常運用緩和照護處理的疾病包括:

  • 癌症
  • 鬱血性心衰竭 (CHF)
  • 腎臟衰竭
  • 肝臟衰竭
  • 慢性阻塞性肺部疾病 (COPD) 或其他肺部疾病
  • HIV/AIDS
  • 脊髓損傷
  • 中風、ALS 或帕金森氏症等腦部疾病
  • 多發性硬化症 (MS)
  • 阿茲海默症及其他失智症

患者選擇開始緩和照護後,首先需接受正式的初期健康評估。最常解決的症狀包括:

  • 疼痛或不適
  • 呼吸急促
  • 疲倦
  • 焦慮
  • 憂鬱
  • 食慾不振
  • 噁心
  • 便祕
  • 適應並接受重病診斷
  • 睡眠問題

之後會再探討暫停或撤銷維生治療的預先指令及優先選擇 (POLST) 的必要性  (請參閱臨終決定:您有哪些重要文件?)

緩和方法不只著重於棘手的疾病症狀,同時也注重可行治療方式的整體優點和/或副作用,以及人們面對重度疾病 (甚至可能危及生命) 所出現的情緒、生理及財務壓力。保障患者的尊嚴、協調照護事宜以及共同決定,這些全都是關鍵要素。

如有以下情況,建議緩和治療的可能性較高:

  • 經常進急診室
  • 一年內因相同症狀入院三次以上
  • 化療等治療方式引發嚴重副作用
  • 重度疾病引發飲食問題

緩和照護與標準醫療實務偶一為之的零散照護方式大相逕庭,後者的治療通常未經基層醫師和專科醫師充分協調,也沒有充裕的時間和經費能夠深入檢查患者。

醫師所受的訓練在於專心解決問題並按照具體服務收費,但不見得能為患者提供舒適的處理方式,也不見得能夠兼顧患者的情緒問題,給予患者完整的治療。此外,醫療保健實務不同於緩和方案,即使家屬因為親人罹患慢性或重度疾病而深受影響,通常也是花最多心力照顧患者的人,也不算是醫療團隊的一份子。

 

歷史沿革

緩和照護的理念在美國不斷發展。緩和照護最早始於臨終安養運動;臨終安養是指在患者臨終之際提供以患者為中心的照護方式,目標在於舒適、安詳、止痛以及尊嚴,治療已非可行選項。

緩和照護在世界許多文化當中皆屬天經地義的做法,但隨著維生技術的進步,美國的治療重心逐漸轉向維生技術。在早期階段使用心律調節器,或者在病情惡化階段插管或使用呼吸器,人們往往認為照護治療方案理當包含這些延續生命的措施。患者及其看護者可以選擇認同並尊重其選擇的照護方式,不需顧慮這些想法。

美國直到 2006 年才正式承認緩和照護是一種醫療次專科。醫師可以和其他醫療專科人員一樣申請緩和照護證照,也有針對其他醫療保健人員開設的培訓和證照課程。現在,美國大約有 80% 的大型醫院提供緩和照護方案。不論慢性或重度疾病最終能否治癒,都會分階段實施緩和照護的理念:支持、舒適、安詳及尊嚴—診斷初期也不例外。

緩和照護專業醫療人員致力於溝通、保持同理心、盡力追求「全人」精神,以及將家屬視為醫療護理團隊的一份子。研究指出緩和照護具有以下優點:

  • 能讓患者和看護者的生活品質更好
  • 有助於渡過困難的治療階段
  • 能降低住院治療及反覆入院的機率
  • 有時能加快康復,存活率更高

容易理解,舉例來說,只要能讓患者止住並大幅減輕疼痛程度,患者就更有機會維持正常機能。不過,並非所有患者都能接受緩和照護。醫院人員不見得接受過適當的培訓。醫師可能覺得這種照護方式對特定案例發揮不了作用。或者,由於緩和照護比標準醫療更花時間,有些醫療院所可能會擔心費用核銷問題。

 

緩和照護與臨終安養照護付費相關事宜

大多數保險均給付緩和服務,就像給付其他健康醫療程序和藥物一樣,不過保險公司可能會收部分負擔費用。Medicare 和 Medicaid (加州是 Medi-Cal) 也給付多項費用。如果仍有給付方面的問題,醫療保健團隊當中的社工或顧問人員或許能夠向您解釋服務的付款條款。

投保 Medicare Part A 的患者可以享有臨終安養全額給付。這項福利比緩和照護的給付範圍更廣:大多數服務均不收費。其中可能包括輪椅和病床等醫療設備、藥物、專業費用、諮商費等等。大多數的私人保險計劃會給付臨終安養方案,而州立的 Medicaid 方案也同樣給付這類費用。

 

緩和照護與臨終安養照護有何不同?

臨終安養是一種特殊的緩和照護,適用對象是即將臨終的患者,其目標不再於治癒,而是在於讓亡者保持尊嚴。緩和照護和臨終安養照護均以重病為主,並由團隊提供照護,但在一切治療均無法發揮作用,或者患者再也受不了治療所引發的副作用、疼痛以及痛苦,因而不願再接受任何治療之際,臨終安養也是一種選擇。相較之下,緩和治療可以從重度疾病的任何一個階段開始進行,而且能與疾病治療同時並進。

由於會先擬妥預先指令,家屬和醫療保健專業人員都知道,一旦開始接受臨終安養治療,就表示患者不願意或不接受疼痛或侵入性治療、進加護病房,或是搭救護車進急診室。事實上,倘若患者出現急診需求,家屬或看護者必須聯絡臨終安養服務業者,而不是先撥 911。

只要醫師判定患者的壽命可能只剩六個月或更短的時間,患者就可以接受臨終安養照護。臨終安養方案屬於自願性質,患者若存活得更久,可以繼續接受臨終安養照護,若病情好轉,也可以中止臨終安養照護,甚至可以撤銷。臨終安養照護工作人員全年無休,24 小時提供諮商服務。臨終安養照護就和緩和照護一樣,重點在於舒適和尊嚴,以及消除心靈方面的煩憂。即使是在親人過世之後,臨終安養也會針對家屬提供悲傷治療與輔導。

 

患者如何評估緩和照護與臨終安養照護?

如果院方沒有提供這方面的資訊,請主動索取。並非所有醫院均提供這兩項服務,但通常會有。患者的主治醫師應能向家屬推薦,另外亦可上網至 https://getpalliativecare.org/ 參閱聯絡資訊。地方臨終安養組織分為不同的類型─規模有大有小,也分非營利和營利。臨終安養照護可以在家中、養護中心或療養院、醫院,或者是臨終安養專業機構進行。

無論是緩和照護或是臨終安養照護,患者和家屬都會受到親切的對待,因為他們必須在非常艱困的時刻深入探索自己的內心深處,瞭解自己的價值和信念。下決定非常困難,而且令人痛苦,這是不言可喻的。不過,雖然大多數醫師均受過專業訓練,即使治療令人感到痛苦或絕望,仍會盡一切可能預防死亡,但緩和服務和臨終安養服務仍需以患者的意願為主。

 

資源

家庭看護者聯盟 (Family Caregiver Alliance)國家看護中心
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
網站:https://www.caregiver.org
電子郵件:[email protected]
FCA CareJourney:https://www.caregiver.org/carejourney
Family Care Navigator:https://www.caregiver.org/family-care-navigator

家庭看護者聯盟 (FCA) 致力於通過教育、服務、研究和宣傳,提高看護者的生活質量。FCA 通過國家看護中心提供有關當前社會、公共政策和護理方面的相關資訊,並向看護者提供援助,促進私人和公共計劃的發展,也提供免付費的電話服務中心,供全國家庭看護者及專業人員利用。FCA 針對舊金山灣區居民提供直接支持看護者家庭的服務,服務對象以照顧阿爾茨海默病、中風、ALS、創傷性腦損傷、帕金森氏症及其他嚴重成人腦部障礙的看護者為主。

 

FCA 資料書

FCA 資料書皆可上網至 www.caregiver.org/fact-sheets 下載。如需購買紙本版,請上網至 www.caregiver.org/fca-publication-order-form 訂購。

  • 醫療保健預先指令與 POLST
  • 臨終決定:您有哪些重要文件?

 

緩和照護與臨終安養組織

先進緩和照護中心 (Center to Advance Palliative Care, CAPC)
https://www.capc.org/
贊助 https://getpalliativecare.org/ 網站提供的消費者應知資訊及服務業者名錄。

全國臨終安養緩和醫療組織 (National Hospice and Palliative Care Organization)
https://www.nhpco.org/
透過 caringinfo.org 這個網站提供家屬和看護者需要的資訊,包括各州的預先指令 (可下載)

Compassion & Choices
https://www.compassionandchoices.org/
致力於保護及擴大臨終選擇 — 以及力求醫療保健服務業者尊重並實行患者所做的照護決定。

美國臨終安養基金會 (Hospice Foundation of America)
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Medicare Medicaid
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

美國醫院基金 (United Hospital Fund)
贊助商 https://nextstepincare.org/。請參閱「家庭看護者」>「臨終安養與緩和照護」。


家庭看護者聯盟供稿。經 Kaiser Permanente 照護管理機構老人照護與緩和照護科主任 Helene Martel (MA) 審閱。加州醫療保健服務局 (California Department of Health Care Services) 提供贊助。© 2016 Family Caregiver Alliance.保留所有權利。

 

Date: 
Friday, April 12, 2019