Bệnh Alzheimer và Chăm Sóc (Alzheimer’s Disease and Caregiving)

Printer-friendly version

Tổng quan

Bệnh Alzheimer (AD) là bệnh gây ra những thay đổi bất thường trong não, chủ yếu ảnh hưởng đến trí nhớ và khả năng trí tuệ khác. Alzheimer là một loại bệnh, chứ không phải là một phần bình thường của quá trình lão hóa. Mất trí nhớ là triệu chứng thường gặp đầu tiên. Khi bệnh tiến triển, việc mất khả năng lý luận, ngôn ngữ, khả năng ra quyết định, phán đoán và các kỹ năng quan trọng khác khiến người bệnh không thể kiểm soát cuộc sống hàng ngày nếu không có sự giúp đỡ của người khác, thường là thành viên gia đình hoặc bạn bè. Đôi khi, họ sẽ có những thay đổi khó khăn về tính cách và hành vi, nhưng điều này không phải lúc nào cũng xảy ra.

Bệnh Alzheimer đặt ra những thách thức thực sự cho cả người được chẩn đoán bị AD và những người chịu trách nhiệm chăm sóc. Điều này không có nghĩa là sẽ không còn thời gian vui vẻ, chia sẻ tiếng cười, và tình bạn. AD thường phát triển từ từ, có thời gian để điều chỉnh theo chẩn đoán, lập kế hoạch trước, và dành thời gian có chất lượng với nhau.

Gần 15 triệu người Mỹ chăm sóc miễn phí cho người mắc bệnh Alzheimer hoặc bệnh sa sút trí tuệ khác (Dữ Kiện & Con Số Năm 2011 của Hiệp Hội Alzheimer). Tiến sĩ Alois Alzheimer, bác sĩ tâm thần học và nhà thần kinh học người Đức, được cho là đã xác định được trường hợp “bệnh sa sút trí tuệ tiền lão suy” được công bố đầu tiên năm 1907, một tình trạng hiện được gọi là bệnh Alzheimer.

Bệnh Alzheimer là hình thức phổ biến nhất của bệnh sa sút trí tuệ ở người lớn tuổi. Các thuật ngữ “Alzheimer” và “bệnh sa sút trí tuệ” thường được sử dụng thay thế cho nhau, nhưng tình trạng bệnh không giống nhau. “Bệnh sa sút trí tuệ” là thuật ngữ có nghĩa là một người không còn có khả năng tự kiểm soát do suy giảm nhiều khả năng trí tuệ kéo dài, ảnh hưởng đến trí nhớ, sự chú ý, và lý luận. Bệnh sa sút trí tuệ có thể do nhiều bệnh trạng khác nhau gây ra, như thương tích nặng ở đầu hoặc đột quỵ nghiêm trọng. Các bệnh sa sút trí tuệ phổ biến khác là bệnh sa sút trí tuệ cơ thể Lewy, bệnh sa sút trí tuệ vùng trán-thái dương, bệnh sa sút trí tuệ mạch máu, và bệnh sa sút trí tuệ Parkinson (xem tờ thông tin của FCA, Bệnh Sa Sút Trí Tuệ: Đây Có Phải Là Bệnh Sa Sút Trí Tuệ Không và Bệnh Này Có Nghĩa Là Gì?).

Mặc dù chưa hiểu rõ nguyên nhân và sự tiến triển của AD, nhưng ngày càng có nhiều bằng chứng cho thấy những thay đổi đầu tiên trong não xảy ra nhiều nhất là 15 năm trước khi các triệu chứng của bệnh sa sút trí tuệ biểu hiện ở người bị AD. Một số kiểu chụp não có thể phát hiện ra những thay đổi này. Tuy nhiên, phương pháp này vẫn chưa đủ tiên tiến để có thể được sử dụng thực tế trong việc dự đoán người sau này sẽ phát triển bệnh Alzheimer.

Phòng ngừa bệnh Alzheimer là một chủ đề phổ biến trong giới truyền thông. Một số thực hành về lối sống không liên quan đến y khoa được khuyến nghị để có thể phòng ngừa, một phương thức lành mạnh để kiểm soát bệnh, và sức khỏe liên quan đến tuổi tác nói chung. Có bằng chứng, nhưng không phải bằng chứng được chứng minh rõ ràng, cho thấy kích thích thần kinh (trò chơi trí não), tập thể dục (như đi bộ, bơi lội, yoga), các hoạt động xã hội, và chế độ ăn uống khỏe mạnh (trái cây, rau củ, và thực phẩm có nhiều chất chống oxy hóa) có thể giúp ích.

Tuy nhiên, rất nhiều bằng chứng cho thấy những cơn đột quỵ nhỏ thường gặp ở những người bị bệnh Alzheimer, điều này chỉ làm cho các triệu chứng của AD xấu hơn. Với những gì chúng ta biết về phòng ngừa đột quỵ, duy trì huyết áp khỏe mạnh, tránh hoặc kiểm soát tốt bệnh tiểu đường, giảm cholesterol, và không hút thuốc là bốn việc chính bạn có thể làm để giảm nguy cơ.

Bệnh này có thể xuất hiện sớm ở độ tuổi 30, nhưng thường được chẩn đoán sau tuổi 60, và nguy cơ bị bệnh tăng theo tuổi tác. Ở độ tuổi 90, khoảng 40% dân số có thể bị ảnh hưởng. Tính di truyền của AD rất phức tạp, và kiế thức về điều này đang thay đổi nhanh chóng. Ngoại trừ một tỷ lệ nhỏ các gia đình có một gen duy nhất gây bệnh, việc thành viên gia đình bị AD chỉ làm tăng nguy cơ mắc bệnh của bạn ở mức vừa phải. Bệnh Alzheimer được báo cáo là nguyên nhân gây tử vong cao thứ sáu ở Hoa Kỳ.

 

Triệu chứng

Người bị AD có thể cho thấy các triệu chứng của bệnh từ ba đến năm năm trước khi chẩn đoán. Giai đoạn này, khi sự thay đổi xuất hiện nhưng bệnh chưa chuyển biến xấu, được gọi là “suy giảm nhận thức nhẹ” hoặc MCI. Cần hiểu rằng không phải tất cả mọi người bị MCI sẽ mắc AD. Thực tế, khoảng 40-50% số này có thể không bao giờ mắc AD. (Xem Tờ thông tin của FCA Suy Giảm Nhận Thức Nhẹ (MCI).) Những vấn đề ban đầu thường được xem là những thay đổi bình thường do lão hóa, và chỉ khi nhìn lại thì người chăm sóc mới nhận thấy rằng các triệu chứng đã diễn ra trong nhiều năm. Mặc dù trung bình, người bệnh sống được thêm bốn đến tám năm sau khi chẩn đoán, nhưng việc họ sống thêm 20 năm không phải là hiếm. Để dễ dàng hiểu được những thay đổi xảy ra khi bệnh tiến triển, AD thường được chia thành ba giai đoạn: đầu, giữa và cuối. Tuy nhiên, sự phát triển và tiến triển của các triệu chứng ở mỗi cá nhân là khác nhau.

 

Chẩn đoán và thông tin khoa học về bệnh Alzheimer

Hiện nay không có xét nghiệm duy nhất dẫn đến việc chẩn đoán AD. Trước tiên, bác sĩ cần chứng minh được rằng mất trí nhớ là bất thường và kiểu triệu chứng phù hợp với AD. Việc này đôi khi đòi hỏi kiểm tra trí nhớ chuyên biệt. Sau đó, bác sĩ cần loại trừ các bệnh khác có thể gây ra cùng triệu chứng. Ví dụ, các triệu chứng tương tự có thể do trầm cảm, suy dinh dưỡng, thiếu vitamin, rối loạn tuyến giáp và rối loạn chuyển hóa khác, nhiễm trùng, tác dụng phụ của thuốc, lạm dụng ma túy và rượu, hoặc các tình trạng khác gây ra. Nếu các triệu chứng là đặc trưng của AD và không tìm thấy nguyên nhân khác, chẩn đoán sẽ được đưa ra. Dưới sự giám sát của bác sĩ lành nghề, chẩn đoán này là rất chính xác.

Thành viên gia đình hoặc bạn bè nhận thấy những vấn đề về trí nhớ hoặc hành vi bất thường của bệnh nhân thường yêu cầu đánh giá bệnh Alzheimer. Bác sĩ thường bắt đầu đánh giá bằng cách kiểm tra bệnh sử và thực hiện khám sức khoẻ, cũng như đánh giá khả năng nhận thức của bệnh nhân (các quá trình tâm thần về nhận thức, trí nhớ, phán đoán và lý luận). Phương pháp này có thể giúp bác sĩ xác định liệu có cần thêm kiểm tra nữa không Bác sĩ chăm sóc chính có thể giới thiệu bệnh nhân đến trung tâm chẩn đoán bệnh Alzheimer được chỉ định, hoặc bác sĩ thần kinh, bác sĩ chuyên khoa bệnh sa sút trí tuệ, hoặc lão khoa để khám bệnh chuyên sâu hơn. Việc khám bệnh này có thể bao gồm đánh giá y khoa, xem xét bệnh sử toàn diện, xét nghiệm máu, và chụp não (MRI hoặc PET), tiếp theo là đánh giá thần kinh và tâm lý học thần kinh chuyên sâu. Đánh giá bệnh sa sút trí tuệ nên bao gồm phỏng vấn các thành viên gia đình hoặc những người khác có quan hệ mật thiết với người được đánh giá.

Thông tin khoa học về việc xác định “chỉ dấu sinh học” của AD đang có nhiều tiến bộ nhanh chóng. Chỉ dấu sinh học là những phát hiện bất thường trong máu, dịch não tủy (CSF), hoặc trên ảnh chụp não, là chỉ báo cho AD. Bằng chứng thuyết phục cho thấy các xét nghiệm CSF đặc biệt có thể hữu ích về mặt chẩn đoán. Hiện nay, cũng có thể thấy amyloid, một protein bất thường chính trong AD, trong não bằng cách sử dụng chụp PET. Khi kiến thức ngày càng tiến bộ, các xét nghiệm này có thể được sử dụng trong lâm sàng. Tuy nhiên, ngay cả bây giờ, rõ ràng là chỉ riêng các xét nghiệm này sẽ không đủ để chẩn đoán AD. Việc chẩn đoán vẫn sẽ phụ thuộc vào đánh giá kỹ lưỡng và có kỹ năng.

 

Điều trị sau chẩn đoán

Chưa có ai hiểu hoàn toàn nguyên nhân gây bệnh Alzheimer, và hiện tại chưa có biện pháp chữa trị. Tuy nhiên, những tiến bộ đáng kể của các nhà nghiên cứu trong những năm gần đây, bao gồm cả việc phát triển một số loại thuốc cho AD giai đoạn đầu có thể giúp cải thiện chức năng nhận thức trong một thời gian.

Ba loại thuốc chính, donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon) và galantamine (Reminyl), đã chứng tỏ có lợi trong việc cải thiện trí nhớ, với ít tác dụng phụ mà thường là gây khó chịu ở đường tiêu hóa. Exelon được sản xuất ở dạng miếng dán, rất hữu ích cho những người gặp khó khăn khi nuốt thuốc. Thật tiếc, những loại thuốc này không hiệu quả cho tất cả mọi người, và hiệu quả của chúng giới hạn ở giai đoạn đầu và giữa của AD. Một loại thuốc khác là memantine HCl (Namenda) cũng được chỉ định để giúp trì hoãn sự tiến triển của AD và thường được sử dụng kết hợp với các loại thuốc trên. Bác sĩ cũng có thể chỉ định thuốc để giúp giảm kích động, lo lắng, và hành vi không thể dự đoán, cũng như cải thiện giấc ngủ và điều trị trầm cảm.

Các loại thuốc mới được phát triển và thử nghiệm thường xuyên. Những người muốn tham gia thử nghiệm lâm sàng nên thảo luận về ưu điểm và nhược điểm với bác sĩ và gia đình của họ. Thông tin về thử nghiệm thuốc lâm sàng và các nghiên cứu khác có sẵn tại Trung Tâm Giáo Dục và Giới Thiệu Bệnh Alzheimer (ADEAR) và Cơ Quan Đăng Ký Nghiên Cứu của FCA.

Chăm sóc thường xuyên của bác sĩ đóng vai trò quan trọng. Những thay đổi lớn, đột ngột về tình trạng tâm thần có thể là triệu chứng chính của các tình trạng có thể điều trị quan trọng như là nhiễm trùng đường tiết niệu (UTI), viêm phổi, hoặc thậm chí gãy xương. Nếu bác sĩ biết rõ bệnh nhân, họ có thể nhanh chóng nhận ra sự thay đổi về tình trạng tâm thần. Nhưng nếu họ được giới thiệu một bệnh nhân bị sa sút trí tuệ mà họ không gặp trong nhiều năm, có thể rất khó để biết liệu có bất cứ thay đổi nào không và không thể bắt đầu khám chẩn đoán phù hợp.

 

Chăm sóc người bị bệnh Alzheimer

Bệnh Alzheimer được gọi là bệnh gia đình, bởi vì căng thẳng mạn tính khi nhìn thấy người thân từ từ suy giảm ảnh hưởng đến mọi người. Việc điều trị hiệu quả sẽ giải quyết nhu cầu của cả gia đình. Người chăm sóc phải tập trung vào nhu cầu của chính họ, dành thời gian cho sức khỏe của họ, và nhận sự hỗ trợ, nghỉ ngơi thường xuyên sau công việc chăm sóc để có thể luôn khỏe mạnh trong cuộc hành trình chăm sóc này. Hỗ trợ tình cảm và thực tiễn, tư vấn, thông tin nguồn lực, và các chương trình giáo dục về bệnh Alzheimer đều giúp người chăm sóc mang đến sự chăm sóc tốt nhất có thể cho người thân.

Dĩ nhiên điều dễ nhất một người có thể nói và điều khó chấp nhận nhất là lời khuyên chăm sóc bản thân khi bạn là người chăm sóc. Theo một người chăm sóc, “sự chăm sóc mà bạn dành cho bản thân là sự chăm sóc mà bạn dành cho người thân của mình.” Thường khó có thể nhìn được xa hơn những công việc chăm sóc đang chờ đón bạn mỗi buổi sáng.

Thông qua đào tạo, người chăm sóc có thể học cách kiểm soát các hành vi đầy thách thức, cải thiện kỹ năng giao tiếp, và bảo đảm an toàn cho người bị bệnh Alzheimer. Nghiên cứu cho thấy người chăm sóc ít bị căng thẳng hơn và có sức khỏe tốt hơn khi họ học các kỹ năng thông qua khóa đào tạo người chăm sóc và tham gia vào (các) nhóm hỗ trợ (trực tuyến hoặc trực tiếp). Việc tham gia vào các nhóm này có thể cho phép người chăm sóc chăm sóc người thân ở nhà lâu hơn.

Khi bạn bắt đầu làm người chăm sóc gia đình, thật khó để biết bắt đầu từ đâu. Có lẽ bạn chỉ vừa mới nhận ra rằng người thân cần được trợ giúp và không còn tự phục vụ như trước đây nữa. Hoặc có lẽ sức khỏe của họ đã có sự thay đổi đột ngột.

Bây giờ là lúc hành động, và lưu tâm đến những người, dịch vụ, và thông tin sẽ giúp bạn chăm sóc. Bạn càng được hỗ trợ sớm thì càng tốt.

Các nguồn lực được liệt kê ở cuối tờ thông tin này sẽ giúp bạn xác định các lớp đào tạo và nhóm hỗ trợ tại địa phương. (Xem hai tờ thông tin của FCA: Hướng Dẫn cho Người Chăm Sóc về Hiểu Hành Vi Sa Sút Trí Tuệ, và Bệnh Sa Sút Trí Tuệ, Chăm Sóc và Kiểm Soát Sự Chán Nản; cũng như bài viết Mười Chiến Lược Chăm Sóc Bệnh Sa Sút Trí Tuệ trong Thực Tế).

Vai trò của người chăm sóc thay đổi theo thời gian khi nhu cầu của người bị AD thay đổi. Bảng sau tóm tắt các giai đoạn của AD, những loại hành vi dự kiến, và thông tin và các khuyến nghị về chăm sóc liên quan đến từng giai đoạn của bệnh.


Bệnh Alzheimer
giai đoạn đầu


Chăm sóc giai
đoạn đầu

  • Gặp khó khăn khi ghi nhớ các sự kiện hoặc cuộc trò chuyện gần đây, tháng hoặc ngày trong tuần
     
  • Lặp đi lặp lại một câu hỏi hoặc câu chuyện
     
  • Mất khả năng quản lý tài chính, viết séc sai thông tin
     
  • Rút khỏi các hoạt động xã hội và thờ ơ nói chung; gặp khó khăn khi bắt đầu một hoạt động
     
  • Khó nấu ăn và mua sắm hơn; có thể để chảo cháy trên bếp, và quên thức ăn trong tủ lạnh
     
  • Khả năng phán đoán kém, khó đưa ra quyết định sáng suốt; dễ dàng bị ảnh hưởng bởi người khác
     
  • Xu hướng làm mất đồ hoặc không nhớ đồ vật được để ở đâu khi chúng được “cất đi cẩn thận”
     
  • Có thể bị mất phương hướng trong môi trường quen thuộc hoặc dễ dàng bị lạc
     
  • Khả năng lái xe giảm sút; các tuyến đường lái xe lạ hoặc lái xe ở một nơi xa lạ sẽ gây khó khăn
     
  • Phủ nhận rằng có điều gì đó sai

 

 

 

 

 

 

 

 

Trong giai đoạn đầu, cả người chăm sóc và người bị AD sẽ muốn dành thời gian điều chỉnh theo chẩn đoán và lập kế hoạch cho tương lai:

  • Tìm hiểu: Bạn càng biết nhiều về AD thì càng dễ dàng thực hiện vai trò người chăm sóc. Tìm hiểu càng nhiều càng tốt về giai đoạn đầu và giữa của AD; nhưng đừng lo lắng về giai đoạn cuối. Tìm những người chăm sóc khác để nói chuyện cũng có thể là cách tốt để tìm hiểu và hiểu rõ trải nghiệm của riêng bạn. Một trong những điều khó khăn nhất cần tìm hiểu là phân biệt giữa bệnh và người thân của bạn. Đặc biệt trong giai đoạn đầu, người chăm sóc có thể thấy mình đang suy nghĩ: “Anh ấy đang làm điều này để chọc tức tôi!” hoặc “Cô ấy chỉ đang lười biếng mà thôi.” Trong những trường hợp này, hành vi gây khó chịu cho người chăm sóc thường là kết quả của tiến trình bệnh, chứ không phải là người bị AD cố gắng làm tổn thương hoặc gây chán nản cho người chăm sóc.
  • Hỗ trợ về tình cảm: Chẩn đoán AD có thể là trải nghiệm đau đớn cho cả người được chẩn đoán và người chăm sóc. Người bị AD có thể không nhớ hoặc không thừa nhận bị bệnh hoặc đã từng được cho biết là họ mắc bệnh Alzheimer. Cố gắng thuyết phục họ là vô ích và khiến người chăm sóc chán nản. Người chăm sóc cần được hỗ trợ phù hợp về tình cảm thông qua tư vấn, nhóm hỗ trợ, hoặc các thành viên khác trong gia đình. Mục đích là thiết lập hệ thống hỗ trợ về tình cảm sẽ phát triển và thay đổi cùng với bạn khi vai trò chăm sóc của bạn và những thách thức về cảm xúc thay đổi. Trầm cảm rất phổ biến ở những người chăm sóc người bị AD và cần được giải quyết.
  • Vai trò của gia đình: Khi bệnh tiến triển, người bị AD sẽ khó hoàn thành các vai trò thông thường của họ trong gia đình. Ví dụ, nếu người đó là lái xe duy nhất trong gia đình, các thành viên gia đình phải tìm phương tiện vận chuyển thay thế (ví dụ, học lái xe, tuyển lái xe tình nguyện từ gia đình và bạn bè, sử dụng phương tiện giao thông công cộng hoặc phương tiện cho người khuyết tật ). Nếu người bị AD thường chuẩn bị tất cả các bữa ăn, bây giờ là lúc người chăm sóc bắt đầu học cách nấu ăn. Nếu người bị AD chịu trách nhiệm về tài chính trong gia đình, một người khác sẽ phải đảm nhận vai trò này. Tập trung vào những vấn đề này sớm sẽ cho phép người bị AD giúp người chăm sóc chuẩn bị cho tương lai.
  • Tài chính: AD có thể là căn bệnh tốn kém. Điều quan trọng là bắt đầu vạch ra các chiến lược để đáp ứng yêu cầu tài chính ngày càng tăng đối với gia đình khi bệnh tiến triển. Lập kế hoạch tài chính nên bao gồm việc xem xét phạm vi bảo hiểm, ví dụ như bảo hiểm y tế, khuyết tật, chăm sóc lâu dài. Hãy lưu ý rằng Medicare không thanh toán cho dịch vụ chăm sóc lâu dài hoặc chăm sóc giám hộ. Medicaid, mạng lưới an toàn cho những người có thu nhập hạn chế, cung cấp bảo hiểm cho những người hội đủ điều kiện. Tư vấn bảo hiểm y tế có sẵn miễn phí cho người cao tuổi. Để tìm kiếm trợ giúp trong cộng đồng, hãy xem trang web của Eldercare Locator: eldercare.acl.gov (liên kết bên ngoài).
  • Pháp lý: Cuối cùng, người bị AD sẽ cần trợ giúp đưa ra các quyết định y tế và quyết định tài chính, và đưa ra tất cả các loại quyết định cá nhân quan trọng như ai sẽ chăm sóc cho họ. Các tài liệu pháp lý nên được hoàn thành càng sớm càng tốt trong tiến trình bệnh, kể cả trước khi chẩn đoán. Việc chờ đợi quá lâu có thể khiến người đó không còn được coi là có khả năng ký các tài liệu pháp lý. Giấy Ủy Quyền về Tài Chính và Giấy Ủy Quyền về Chăm Sóc Sức Khỏe (Chỉ Thị Chăm Sóc Sức Khỏe Nâng Cao) có thể đảm bảo rằng người bị AD được chăm sóc bởi các thành viên gia đình hoặc bạn bè đáng tin cậy. Nếu không có các tài liệu này, người chăm sóc có thể phải nộp đơn xin tư cách giám hộ thông qua thủ tục tòa án để có quyền ra quyết định thay mặt cho người bị AD. Gia đình cũng có thể mất quyền tiếp cận tài khoản ngân hàng nếu thành viên gia đình đồng sở hữu (các) tài khoản. Tài liệu pháp lý rõ ràng có thể giúp ngăn người nào đó cố gắng lợi dụng hoặc yêu cầu bồi thường nguồn lực tài chính để đạt được lợi ích cá nhân. Có sẵn các dịch vụ pháp lý miễn phí và chi phí thấp cho người cao tuổi. Xem phần nguồn lực trong tờ thông tin này cho các tổ chức có thể trợ giúp về các vấn đề pháp lý.

Bệnh Alzheimer
giai đoạn giữa


Chăm sóc giai
đoạn giữa

  • Các hành vi khó khăn xuất hiện thường xuyên, nhưng không phải lúc nào cũng vậy. Các ví dụ phổ biến bao gồm: tức giận, nghi ngờ, phản ứng thái quá, và hoang tưởng (ví dụ như tin rằng các thành viên gia đình đang ăn cắp tiền hoặc vợ/chồng đang ngoại tình)
     
  • Lặp lại các câu hỏi hoặc câu nói nhiều hơn
     
  • Đi lang thang (tức là thấy bồn chồn hoặc kích động vào cuối buổi chiều muộn và buổi tối)
     
  • Sợ tắm
     
  • Các vấn đề về ăn uống, phép tắc ăn uống suy giảm
     
  • Đi tiểu không tự chủ (không kiểm soát được) hoặc gặp “tai nạn” về đi tiểu
     
  • Tích trữ đồ đạc, đặc biệt là giấy
     
  • Hành vi tình dục không phù hợp
     
  • Hành vi bạo lực— đánh đập, la hét, trang bị vũ khí để tự vệ
     
  • Sẽ đi từ cần giúp đỡ chọn quần áo và nhớ thay quần áo đến cần giúp đỡ mặc quần áo
     
  • Sẽ tiến triển từ cần nhắc nhở về chăm sóc cá nhân đến cần giúp đỡ tắm rửa, uống thuốc, đánh răng, cạo râu, chải đầu, đi vệ sinh, v.v.
     
  • Khó khăn hơn với việc diễn đạt bằng lời, cũng như khả năng hiểu, đặc biệt khi cố gắng gọi tên đồ vật
     
  • Các vấn đề về không gian (ví dụ, gặp khó khăn khi tìm đường, đôi khi kể cả ở nhà)
     
  • Mất khả năng đọc, viết và số học; khó theo dõi mạch câu chuyện của chương trình truyền hình
     
  • Mất khả năng phối hợp, thường dẫn đến các vấn đề về cử động chân hoặc bước đi
     
  • Sẽ cần chăm sóc hoặc giám sát; có thể trong 24 giờ một ngày
     
  • Đôi khi có thể mất khả năng nhận ra thành viên gia đình và bạn bè

Trong giai đoạn giữa của AD, vai trò của người chăm sóc sẽ mở rộng đến toàn thời gian. Việc bảo đảm an toàn cho người bị AD sẽ được ưu tiên. Cả người bị AD và người chăm sóc sẽ cần giúp đỡ và hỗ trợ.

  • Đối phó với các hành vi khó khăn: Chúng ta thường sử dụng trực giác để giúp quyết định nên làm gì. Thật tiếc, đối phó với bệnh Alzheimer và các bệnh sa sút trí tuệ khác lại phản trực giác; tức là, thông thường điều đúng đắn cần làm hoàn toàn trái ngược với những gì có vẻ đúng đắn và cần làm. (Xem bài viết của FCA, Mười Chiến Lược Chăm Sóc Bệnh Sa Sút Trí Tuệ trong Thực tế.)
     
  • Hỗ trợ về tình cảm: Những người chăm sóc người thân bị AD thường xuyên cảm thấy bị cô lập, và cảm giác đau buồn và mất mặt khi người họ đang chăm sóc thay đổi (xem tờ thông tin của FCA, Chăm Sóc và Mất Mát Mơ Hồ). Nhận hỗ trợ về tình cảm từ các chuyên gia, gia đình, bạn bè và/hoặc nhóm hỗ trợ, cũng như nghỉ ngơi định kỳ sau trách nhiệm chăm sóc là rất quan trọng đối với sức khỏe tinh thần và thể chất của người chăm sóc. Hãy chắc chắn nói chuyện với bác sĩ nếu bạn cảm thấy chán nản hoặc lo lắng.
     
  • Chăm sóc nghỉ ngơi: Người chăm sóc cần nghỉ giải lao thường xuyên hoặc “nghỉ ngơi” sau khi chăm sóc và hỗ trợ. Chăm sóc nghỉ ngơi bao gồm trợ giúp tại nhà (thành viên khác trong gia đình, hàng xóm, bạn bè, người chăm sóc được thuê, hoặc người chăm sóc tình nguyện) và trợ giúp ngoài nhà (cơ sở chăm sóc ban ngày dành cho người lớn hoặc ở tại cơ sở chăm sóc có hỗ trợ trong thời gian ngắn). Family Care Navigator trên caregiver.org có thể giúp bạn tìm Cơ Quan Lão Hóa của Khu Vực, đây là nơi có các nguồn lực về nghỉ ngơi tại cộng đồng địa phương của bạn. (Xem tờ thông tin của FCA Chăm Sóc Tại Nhà: Hướng Dẫn về Lựa Chọn Chăm Sóc Cộng Đồng và Đưa Ra Lựa Chọn Chăm Sóc Hàng Ngày để tìm hiểu về các chương trình có thể giúp giảm bớt yêu cầu đối với người chăm sóc.)
     
  • An toàn: Tạo môi trường an toàn và thoải mái là rất quan trọng. Chuyên gia trị liệu nghề nghiệp hoặc chuyên gia trị liệu vật lý có thể tư vấn và giúp đỡ trong việc bảo đảm ngôi nhà trở nên an toàn hơn cho cả người chăm sóc và người được chăm sóc. Yêu cầu bác sĩ của bạn, Hiệp Hội Alzheimer địa phương, hoặc Cơ Quan Lão Hóa của Khu Vực giới thiệu bạn đến chuyên gia có kinh nghiệm trong việc cải tạo nhà và các thiết bị trợ giúp. Đối với những người bị AD có nguy cơ bị lạc bên ngoài ngôi nhà của họ, cảnh sát địa phương nên được thông báo, và người đó nên đăng ký tham gia chương trình Trở Về An Toàn của Hiệp Hội Alzheimer.
     
  • Chăm sóc y tế: Người bị AD sẽ cần được chăm sóc y tế liên tục cho cả AD và bất kỳ vấn đề sức khỏe nào khác có thể phát sinh. Theo thời gian, người chăm sóc sẽ cần cập nhật tình trạng cho nhân viên y tế. Hãy chắc chắn cung cấp thông tin được ghi trong bệnh án của bệnh nhân để bác sĩ có thể nói chuyện thoải mái với bạn. Cần phát triển mối quan hệ tích cực với (các) bác sĩ và chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác. Bạn sẽ cần họ hiểu vai trò người chăm sóc của bạn, lắng nghe ý kiến của bạn, và làm việc với bạn như một thành viên trong nhóm để cung cấp dịch vụ chăm sóc y tế phù hợp.
     
  • Sự căng thẳng của công việc chăm sóc có thể ảnh hưởng đến sức khỏe của bạn. Hãy chắc chắn chăm sóc bản thân bằng cách nhận chăm sóc y tế thường xuyên cho chính mình. Nếu bạn cần nhập viện hoặc cần thời gian nghỉ ngơi sau nhiệm vụ chăm sóc, chăm sóc nghỉ ngơi khẩn cấp có thể được sắp xếp. Người chăm sóc bị ảnh hưởng sức khỏe nghiêm trọng có thể cần xem xét các lựa chọn thay thế cho người thân, chẳng hạn như cơ sở nội trú.
     
  • Lập kế hoạch cho tương lai: Nhiều người chăm sóc muốn giữ người thân ở nhà càng lâu càng tốt. Tuy nhiên, nếu cần chăm sóc nhiều hơn, hoặc kiểu chăm sóc khác với những gì có thể được cung cấp tại nhà, thì chăm sóc nội trú thường là lựa chọn tốt nhất tiếp theo. Nhiều cơ sở chăm sóc được hỗ trợ có các chương trình được thiết kế đặc biệt cho những người bị bệnh sa sút trí tuệ. Thuê người trợ giúp tại nhà là một giải pháp thay thế cho việc chuyển người thân của bạn đến cơ sở chăm sóc. (Để biết thêm thông tin về các bước tiếp theo này, xem tờ thông tin của FCA, Nhà ở Một Nơi Xa Gia Đình: Chuyển Chỗ Ở cho Cha Mẹ Của Bạn và Thuê Người Trợ Giúp Tại Nhà.)

Bệnh Alzheimer
giai đoạn cuối


Chăm sóc giai
đoạn cuối

  • Mất khả năng giao tiếp
     
  • Không có khả năng nhận ra mọi người, địa điểm và đồ vật
     
  • Yêu cầu trợ giúp hoàn toàn với tất cả các hoạt động chăm sóc cá nhân
     
  • Mất khả năng đi lại
     
  • Mất khả năng cười
     
  • Có thể bị co rút cơ
     
  • Có thể mất khả năng nuốt
     
  • Có thể xảy ra co giật
     
  • Giảm cân
     
  • Phần lớn thời gian dành để ngủ
     
  • Có thể có nhu cầu mút đồ vật
     
  • Không kiểm soát đại tiện và tiểu tiện
  • Sắp xếp: Những gia đình chăm sóc người thân bị bệnh Alzheimer giai đoạn cuối nên cân nhắc cẩn thận để sắp xếp bệnh nhân ở cơ sở điều dưỡng chuyên môn hoặc cơ sở chăm sóc bệnh sa sút trí tuệ, nơi có thể giám sát và quản lý đầy đủ.
     
  • Nhà tế bần: Các dịch vụ chăm sóc tế bần được thiết kế để hỗ trợ các cá nhân cuối đời. Các dịch vụ có thể bao gồm nhóm hỗ trợ, y tá đến thăm, quản lý cơn đau và chăm sóc tại nhà. Dịch vụ chăm sóc tế bần thường được sắp xếp thông qua bác sĩ điều trị, và thường không có sẵn cho đến khi bác sĩ dự đoán một người còn sống được chưa đầy sáu tháng. Một số tổ chức chuyên giúp đỡ các gia đình đối phó với những thách thức liên quan đến chăm sóc cuối đời. (Xem tờ thông tin của FCA, Đưa Ra Lựa Chọn Về Chăm Sóc Hàng Ngày và các tờ thông tin về giai đoạn cuối đời, bao gồm Duy Trì và Tiếp Tục; tham khảo phần nguồn lực ở cuối tờ thông tin này để biết thêm thông tin.)

 

 

Một lần nữa, cần nhớ rằng những ảnh hưởng thay đổi cuộc đời của bệnh Alzheimer đối với cả người được chẩn đoán mắc AD và người đảm nhận trách nhiệm chăm sóc không có nghĩa là sẽ không còn thời gian vui vẻ nữa. Mặc dù những thách thức là có thật, sự tiến triển chậm thông thường của bệnh này mang đến thời gian để chia sẻ tiếng cười, sự gần gũi, và trải nghiệm xã hội. Bạn sẽ có cơ hội quản lý trướccác vấn đề pháp lý và tài chính và điều chỉnh theo chẩn đoán để có thể tận dụng tối đa thời gian cùng nhau.

 

Nguồn lực

Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình
Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia)

(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Trang web: www.caregiver.org
Email: [email protected] (liên kết gửi e-mail)
Dịch Vụ Hỗ Trợ Chăm Sóc Cá Nhân FCA CareJourney: www.caregiver.org/carejourney
Tiện Ích Tìm Kiếm Người Chăm Sóc Gia Đình: www.caregiver.org/family-care-navigator

Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình (FCA) tìm cách cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người chăm sóc thông qua đào tạo, các dịch vụ, nghiên cứu và vận động. Thông qua Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia, FCA cung cấp thông tin về các vấn đề xã hội, chính sách công, và chăm sóc hiện tại và hỗ trợ phát triển các chương trình của nhà nước và tư nhân cho người chăm sóc, cũng như trung tâm cuộc gọi miễn phí cho người chăm sóc gia đình và chuyên gia trên toàn quốc. Đối với cư dân Vùng Vịnh San Francisco, FCA cung cấp dịch vụ hỗ trợ gia đình trực tiếp cho người chăm sóc những người mắc bệnh Alzheimer, đột quỵ, ALS, thương tích ở đầu, Parkinson và các rối loạn não suy yếu khác gây tổn thương cho người trưởng thành.

 

Tài liệu thông tin và lời khuyên của FCA

Danh sách tất cả các tờ thông tin và lời khuyên có sẵn trực tuyến tại www.caregiver.org/fact-sheets.

Hướng Dẫn cho Người Chăm Sóc về Hiểu Hành Vi Sa Sút Trí Tuệ
Chăm Sóc và Mất Mát Mơ Hồ
Chăm Sóc Tại Nhà: Hướng Dẫn về Nguồn Lực Cộng Đồng
Bệnh Sa Sút Trí Tuệ, Chăm Sóc và Kiểm Soát Sự Chán Nản
Bệnh Sa Sút Trí Tuệ:Đây Có Phải Là Bệnh Sa Sút Trí Tuệ Không và Bệnh Này Có Nghĩa Là Gì?
Bệnh Tiến Triển: Duy Trì và Tiếp Tục
Thuê Người Trợ Giúp Tại Nhà
Nhà ở Một Nơi Xa Gia Đình: Chuyển Chỗ Ở cho Cha Mẹ 
Đưa Ra Lựa Chọn Về Chăm Sóc Hàng Ngày
Suy Giảm Nhận Thức Nhẹ (MCI)
Mười Chiến Lược Chăm Sóc Bệnh Sa Sút Trí Tuệ trong Thực Tế

 

Những tổ chức và đường dẫn khác

Hiệp Hội Alzheimer
www.alz.org (liên kết bên ngoài)
Đào tạo, hỗ trợ, và cung cấp dịch vụ cho những người được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer và các tình trạng liên quan.

Trung Tâm Giáo Dục và Giới Thiệu về Bệnh Alzheimer
www.nia.nih.gov/alzheimers (liên kết bên ngoài)
Trung tâm cung cấp thông tin về bệnh Alzheimer, nghiên cứu hiện tại, và các thử nghiệm lâm sàng.

Quỹ Alzheimer Hoa Kỳ
www.alzfdn.org (liên kết bên ngoài)
Quỹ Alzheimer Hoa Kỳ hỗ trợ, trợ cấp nghỉ ngơi, và cung cấp đường dây điện thoại miễn phí cho những người chăm sóc gia đình muốn nói chuyện với nhân viên công tác xã hội, các bài viết trực tuyến, giáo dục và đào tạo chuyên môn, và Thanh Thiếu Niên AFA.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov (liên kết bên ngoài)
Eldercare Locator giúp người cao tuổi và người chăm sóc của họ tìm các dịch vụ địa phương bao gồm tư vấn bảo hiểm y tế, dịch vụ pháp lý miễn phí và chi phí thấp, và thông tin cho các Cơ Quan Lão Hóa của Khu Vực tại địa phương.

 


Tờ thông tin này được chuẩn bị và cập nhật bởi Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình và được Bruce R. Reed, Tiến Sĩ, Giáo Sư Thần Kinh Học, Phó Giám Đốc, Trung Tâm Bệnh Alzheimer UC Davis xem xét. © 2012 Family Caregiver Alliance. Tất cả các quyền được bảo hộ.