El Lado Emocional del Cuidado (Emotional Side of Caregiving)

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Ya sea que se convierta en un cuidador de manera gradual o repentinamente debido a una crisis, o ya sea usted un cuidador voluntariamente o por defecto, surgen muchas emociones cuando uno asume el trabajo de cuidador. Algunos de estos sentimientos fluyen inmediatamente y algunos no surgen hasta que ha sido cuidador algún tiempo. Sea cual sea su situación, es importante recordar que usted también es importante. Todas sus emociones, buenas y malas, con respecto a cuidados no solo están permitidas, sino que son válidas e importantes. 

Surgen muchos sentimientos cuando uno cuida de alguien día tras día. Muchos cuidadores terminan diciendo “esto no me pasará a mí. Amo a mi madre, padre, esposo, esposa, hermano, hermana, amigo(a), etc.” Pero luego de un tiempo surgen las emociones “negativas” que tendemos a enterrar o pretender que no sentimos. Con frecuencia los cuidadores se muestran reacios a expresar estos sentimientos negativos por miedo a ser juzgados por otros (o juzgarse a sí mismos) o no quieren molestar a otros con sus problemas.  

Si no lidia con TODAS sus emociones, estas podrían ser como un menor de dos años que desea su atención: seguirán molestándolo hasta que se detenga y les preste atención. No poner atención a sus sentimientos puede conducir a falta de sueño, enfermedades, problemas de adaptación, estrés al comer, abuso de sustancias, etc. Cuando usted admita sus sentimientos entonces podrá encontrar maneras de expresarlos y lidiar con ellos, de modo que usted y el receptor de cuidados puedan hacer frente a la situación en el futuro.   

Esta hoja de información identificará algunos de los sentimientos comunes, a menudo difíciles de admitir, que experimentan los cuidadores. Una vez identificados, se ofrecen sugerencias de cómo puede hacer frente a estos sentimientos de mejor manera. 

Solo si fuéramos perfectos no sentiríamos. . . 

Ambivalencia 

Este es el sentimiento de desear hacer lo que está haciendo y el sentimiento de no desear hacerlo.  En días malos, a menudo uno tiene el sentimiento de desear no estar ahí, de que esa mala experiencia se termine pronto. En días buenos, cuidar de alguien puede ser un regalo tanto para usted como para el receptor de cuidados. 

Hacer frente:  Permítase sentir ambos tipos de sentimientos. Todos tenemos estos sentimientos a veces. Ni los malos sentimientos ni los buenos sentimientos durarán para siempre. 

Enojo 

¿Con qué frecuencia ha “perdido el juicio” mientras daba cuidados?  O ¿ha sentido que está a punto de estallar? El enojo y la frustración son parte normal de estar cerca de alguien que necesita ayuda de manera continua y que quizás no quiera aceptar ayuda. Incluso puede ser más duro, en particular, cuidar de alguien con demencia, ya que el receptor de los cuidados puede ser irracional y combativo.  No siempre es posible estar en control perfecto de sus emociones.  A veces “el enojo” simplemente aflora.  

Hacer frente:  Perdónese a sí mismo.  Encuentre maneras constructivas de expresarse a sí mismo, aprenda a alejarse y a darse a sí mismo “un descanso”. Identifique a personas de apoyo con quienes pueda hablar y que puedan escucharlo cuando se desahogue contando lo que ocurrió ese día. 

Ansiedad 

A menudo sentir que las cosas están fuera de control y no saber cómo ponerlas nuevamente en control produce sensaciones de ansiedad.  La ansiedad puede emerger como un pequeño fusible, el impulso de escapar, no dormir, palpitaciones del corazón o las ganas de llorar. 

Hacer frente: Ponga atención a su ansiedad, es el sistema de advertencia temprana de nuestro cuerpo de que algo no está bien. Cuando se sienta ansioso: Deténgase. Respire. Siga respirando. Rece. Medite. Haga algo de té. Cualquier cosa que ponga un alto a lo que esté haciendo en el momento. 

Aburrimiento 

Es fácil aburrirse cuando se encuentra enclaustrado en casa cuidando de alguien más y no hacer cosas que satisfagan sus propios deseos y necesidades. Y al final del día, por lo general está muy cansado para lograr algo de interés para usted. 

Hacer frente: Darse un respiro puede ayudar. Tomarse un descanso del cuidado y dedicar algo de tiempo a sí mismo no aumentará su paciencia y resiliencia, pero le dará la oportunidad de hacer algo que sea significativo para usted, ya sea socializar, dar una caminata o leer un buen libro.                              

Irritabilidad, enojo 

Cuando está cansado y estresado, es más difícil mantener bajo control las cosas que decimos y sentimos. Los sentimientos pueden aumentar o bajar muy rápidamente. Podemos estallar por lo más mínimo porque hemos llegado al límite. 

Hacer frente: Si se siente irritado y enojado, probablemente necesita un descanso. Puede que también necesite algo de descanso, ya que estamos menos controlados cuando estamos cansados. A menudo recurriremos al alcohol o a nuestra comida chatarra favorita para gratificarnos cuando nos sentimos así. Es más beneficioso mantener un diario o hablar con un amigo o profesional para bajar la tensión. 

Depresión/tristeza 

Como cuidador, usted está en riesgo de deprimirse. A veces es un sentimiento de impotencia o inutilidad, no poder dormir o tener dificultad para levantarse y enfrentar el día. Y a veces de sentir ganas de llorar. (Véase la hojas de información Depresión y cuidados.) 

Hacer frente:  La depresión es tratable y debe tomarse en serio. Hay disponible ayuda profesional.  Hable con su médico si cree que pudiera estar deprimido, únase a un grupo de apoyo de cuidadores, encuentre a un orientador que entienda los cuidados y pida ayuda a amigos y familiares. Haga ejercicios. Mover su cuerpo es una manera comprobada de aliviar algunos de los síntomas de la depresión.           

Disgusto 

Tener que llevar a alguien al baño puede ser una experiencia muy íntima para muchos cuidadores. Si el receptor de cuidados sufre de incontinencia de heces, así como también de orina, entonces cambiar un pañal de adultos puede ser nauseabundo y repugnante. Tener que limpiar las partes privadas de alguien, como un padre/madre, puede ser enervante e incómodo. Tener que ver a alguien comer de forma descuidada o que no cuide de su apariencia personal, o tener que limpiar un vómito puede causar también sensaciones de asco. 

Hacer frente:  Lo más difícil acerca de aceptar nuestra repugnancia a estas cosas es que el receptor de cuidados no puede controlar estas conductas. Pero a veces pensamos que lo hacen a propósito solo para molestarnos. O nos sentimos culpables porque pensamos que deberíamos aceptarlo, pero no lo hacemos. Es vital encontrar maneras de minimizar su necesidad de hacer tareas de cuidado personal incluyendo incontinencia para lidiar con su jornada de cuidador, la cual podría extenderse años. Contrate a un asistente para realizar el cuidado de rutina o haga que alguien de la familia quien se adapte mejor a estas cosas lo haga. Además, aprenda trucos para facilitar las tareas (por ejemplo, durante las horas de comida considere utilizar una cuchara que sea resistente a derrames). 

Un terapeuta ocupacional puede ayudarlo a encontrar esta herramienta y otras herramientas para facilitar las comidas y hacerlo más llevadero para ambos. Es importante saber que en lo que respecta a incontinencia no es el único. La incontinencia es una de las razones principales dadas para colocar a alguien en una instalación de cuidados. Hay recursos para ayudarlo a lidiar con los problemas del baño, como por ejemplo un seminario web titulado Más allá de los derrames: Estrategias prácticas para manejar la incontinencia, y un segmento de nuestra serie de videos universitarios de cuidados en nuestro canal de videos. (Ambos recursos se encuentran en la sección de educación de cuidador en nuestro sitio web). 

Vergüenza 

¿El receptor de sus cuidados hace comentarios descorteses cuando están en público? ¿Éste o ésta necesita utilizar el baño inmediatamente y hace una escena mientras encuentra uno? ¿Se rehúsa éste o ésta a bañarse y ahora emite olores corporales? Es fácil para nosotros sentirnos responsables por la conducta de otra persona y se siente como si fuera nuestra culpa cuando ocurren estas cosas. 

Hacer frente: Algunas personas crean tarjetas (similares a tarjetas de negocios) que dicen, “Mi ser querido tiene demencia y ya no puede controlar su conducta” que entregan a los demás a su alrededor cuando tienen problemas, especialmente en restaurantes. Algunas personas simplemente dejan de salir de la casa dado que este es un problema difícil de manejar, y es más fácil quedarse en casa. Otros tienen amigos, miembros familiares o un ayudante que los acompañe cuando salen para que los asista cuando sea necesario. 

 

Miedo 

¿Qué pasa si algo ocurre? ¿Podré lidiar con la situación? ¿Me sentiré culpable? ¿Soy responsable de lo que salga mal? Los cuidadores asumen una enorme responsabilidad, no solo por el cuidado del día a día del receptor, sino también por todas las otras cosas que “podrían” ocurrir mientras se es un cuidador. Asustarnos con los “qué pasa si” puede paralizarnos e impedirnos disfrutar de “lo que es”. 

Hacer frente: Es importante tener planes de contingencia. Por lo tanto, tiene sentido tener presente a un cuidador substituto en caso de que le ocurriera algo a usted, o pensar acerca de cómo manejaría emergencias médicas predecibles basado en qué incapacidades tenga su receptor de cuidados. Cuando se asuste, a menudo es útil hablar con alguien que conozca su situación y pueda ofrecerle su perspectiva y calmar sus miedos.     

Frustración 

La frustración es parte de muchos otros sentimientos, como por ejemplo ambivalencia, enojo e impaciencia.  A veces, como cuidador uso siente que no puede hacer nada bien o que las cosas simplemente no salieron según lo planeado sin importar lo que haga o cuánto lo haya intentado. Y si se siente cansado es probable que se frustre. La frustración puede conducir a comer por estrés, abuso de sustancias y una mayor probabilidad de perder los estribos. 

Hacer frente:  Reconozca lo frustrante que puede ser dar cuidados. Únase a un grupo de apoyo para aprender los trucos que otros cuidadores han aprendido para lidiar con ello más fácilmente. Tome descansos de los cuidados de modo que tenga tiempo para USTED y la oportunidad de reponer sus energías.  Haga ejercicios. Duerma. 

Aflicción 

Es triste ver decaído a quien recibe los cuidados, y que no pueda hacer las cosas que solían ser fáciles y naturales.  También nos afligimos por el receptor de cuidados, la persona que solía ser y nuestra relación con esta persona. A menudo necesitamos lamentar la pérdida que experimentamos de manera diaria o esto resultará en otra cosa.  

Hacer frente:  A veces puede ser útil crear un ritual. Una cuidadora puede escribir en un papel las cosas que su esposo ya no pueda hacer, luego ir al mar y arrojar los pedazos de papel en el agua como una manera de dejar atrás las cosas. Tendemos a querer evitar la tristeza que surge con la aflicción, pero permitirnos sentir esto ayuda a sanar. (Véase la hoja de información de FCA Aflicción y pérdida.) 

Culpa 

La culpa es el sentimiento que tenemos cuando hacemos algo mal.  La culpa al preocuparnos de los que reciben cuidados se presenta en muchas formas.  En primer lugar, existe la culpa por no haber hecho lo suficiente para haber impedido que se enfermaran. Existe la culpa por sentir que uno desea dar fin a esto. O culpa por hacer sido demasiado impacientes con la persona que recibía los cuidados. Existe la culpa por no querer o incluso no sentir aprecio a veces por la persona cuidada. Existe la culpa por no hacer lo suficiente por quien recibe los cuidados o no hacer un trabajo lo suficientemente bueno como cuidador. Y si quien recibe los cuidados se cae u ocurre algo más, existe la culpa por sentirnos los causantes de lo que ocurrió. Y a veces los cuidadores se sienten culpables por pensar en sus propias necesidades y se sienten egoístas, especialmente si deben hacer algo como ir al cine o salir a comer con un amigo.  

Hacer frente:  Debe permitirse perdonarse a sí mismo. No puede ser perfecto las 24 horas del día los 7 día de la semana. Es imposible estar en control perfecto de cómo se siente a veces. Todos llevamos muchos “deberes” en nuestras espaldas, como por ejemplo “nadie hará el trabajo tan bien como yo lo hago, por lo tanto, debo estar aquí todo el tiempo.” O “si me voy y algo ocurre, nunca me perdonaré a mí mismo.” Se considera cambiar la culpa por arrepentimiento, “me encuentro en una situación difícil y a veces tengo que tomar decisiones difíciles.” “Lamento ser humano y ponerme impaciente a veces.” “Estoy haciendo lo mejor que puedo, aunque a veces las cosas salen mal y me lamento de no ser perfecto.” 

Impaciencia 

¿Qué tan difícil es levantar a la persona que cuida en la mañana? ¿Y qué hay con respecto a vestirla, darle desayuno? ¿Puede llegar a su cita con el médico antes de las 10 a.m.? Y tiene otras cosas que realizar ese día. Con esto encima quien recibe los cuidados es poco cooperativo y se mueve lentamente. Quizás la persona que recibe cuidados se rehúsa a utilizar su caminadora a pesar de que se ha caído muchas veces y el médico y el terapeuta físico le han enfatizado que siempre debe utilizarla. Es entendible que pueda perder la paciencia a veces.  

Hacer frente: Perdónese a sí mismo. Cuando uno se siente cansado, frustrado y tratando de mantener las cosas bajo control, es natural querer agilitar las cosas y que el receptor de cuidados coopere para mantenerlo seguro y saludable. Por lo tanto, primero, deténgase. Deje tiempo suficiente para lograr las tareas. Deje BASTANTE tiempo. Controle el entorno lo más que pueda, pero tenga presente que no siempre podrá impedir que su padre se ponga de pie sin su caminadora. Cree una lista de las cosas de las cuales esté en control y las que no. Tenga presente lo que pueda y lo que no pueda controlar. 

Celos 

¿Se siente celoso a veces de sus amigos quienes pueden salir y hacer cosas que usted ya no puede hacer debido a sus responsabilidades como cuidador? ¿Está celoso de sus hermanos que no hacen su parte para ayudar? ¿Se siente celoso de un amigo cuyo padre murió rápida y fácilmente mientras usted se hace cargo de un padre que ha tenido demencia durante muchos años? ¿Nos sentimos celosos de alguien que heredó un gran patrimonio porque nosotros luchamos por pagar cuentas y por ser buenos cuidadores? A menudo no reconocemos este sentimiento, porque siempre se nos ha dicho que no sintamos celos.  Pero eso no significa que no lo sentimos, de hecho, nos sentimos celosos de un momento a otro, de aquellos que tienen las cosas más fáciles o mejores que nosotros. 

Hacer frente:  Está admitir que uno siente celos. Debido a que las cosas no son justas, a menudo tenemos episodios de resentimiento y envidiamos la fortuna de otras personas en comparación con nosotros. Los celos son un problema cuando quedamos inmersos en estos y esto nos impide disfrutar de las cosas que TENEMOS. Enfóquese en lo que tiene, sea lo que sea, y encuentre un sitio en su corazón para la gratitud. 

Falta de agradecimiento 

La mayoría de nosotros no desea depender de otra persona. Es duro aprender aceptar ayuda. Por lo tanto, a menudo el receptor de cuidados rechaza nuestros intentos de ayudar y cuidar. Si alguien tiene demencia, este problema es por lo general mucho peor. Y hieren nuestros sentimientos ya que el receptor de cuidados no nos agradece o siquiera ve a lo que renunciamos para poder cuidar de éste. 

Hacer frente: A veces debemos darnos una palmada en la espalda nosotros mismos. Ayuda escribir en un diario las cosas que hacemos todos los días, ya que uno aprecia lo mucho que hace y lo mucho que da. Es importante tener un grupo de apoyo o un grupo de amigos/familia para animarse, es reconfortante, así como necesario para permanecer resiliente durante su jornada de cuidados. 

Soledad 

Mientras más tiempo sea un cuidador, más aislado quedará. No teniendo a nadie con quien hablar día tras día excepto el receptor de los cuidados, es fácil perder el sentido de uno mismo. Los amigos dejan de llamar en vista de que ya no estamos disponibles y dudamos en llamarlos porque sabemos que “ya no quieren saber de nosotros” o “ya no tengo nada de qué hablar dado que mi vida es únicamente dar cuidados.” 

Hacer frente:  Encuentre maneras de salir de la casa e involucrarse en algo distinto a dar cuidados. Infórmese de recursos en su agencia de área local para adultos mayores con respecto a programas de descanso o programas de cuidados diarios que le permitirán obtener un descanso tan necesario y merecido. Nadie puede hacer este trabajo por sí solo.  Observe a un círculo de apoyo más amplio, comunidad religiosa, vecinos, amigos, parientes lejanos, etc. para ver de qué manera puede enriquecerse más. 

Pérdida 

Los cuidadores experimentan muchas pérdidas, algunas de las cuales ya se han mencionado: pérdida de control, pérdida de independencia, pérdida de ingresos, pérdida de su mejor amigo, pérdida de futuro, pérdida del sentido de sí mismo. La pérdida conduce a la aflicción y depresión 

Hacer frente:  Identificar sus pérdidas puede ayudarlo a lidiar con ellas.  Para cada uno de nosotros las pérdidas serán distintas. Cuando sepa lo que siente, podrá ver la pérdida y pensar acerca de lo que podría funcionar para ayudarse a lidiar con la misma. (Véase la hoja de información de FCA Cuidados y pérdida ambigua.) 

Resentimiento 

Cuando se lo pone en una situación en la cual eligió no estar, no es raro que se sienta negativo y resentido. Quizás tenga hermanos que no están ayudando a cuidar o quizás es hijo único, se convirtió en cuidador por defecto y siente que tiene muy pocos deseos o apoyo para brindar cuidados. Las cosas pequeñas se convierten fácilmente en cosas grandes cuando uno se siente poco apreciado o reconocido. Y sentir como si tuviera que hacerlo todo, y hacerlo por su cuenta, es una manera garantizada de sentir resentimiento. 

Hacer frente: Las situaciones y dinámica familiar pueden ser un verdadero desafío. Puede que tener ayuda de la familia haga más fácil su situación, pero a veces las tensiones familiares hacen incluso más difícil que obtenga ayuda. (Véase la hoja de información de FCA Cuidados con sus hermanos.) Mientras más ayuda y apoyo acepte, más fácil será dejará de sentirse con una carga y resentido de aquellos que no estén haciendo su parte. Si las tensiones familiares están de por medio, también podría ser de ayuda referirse a la hoja de información de FCA Tener una reunión familiar. Si no puede obtener ayuda de las personas que usted piensa deberían ofrecerla, entonces debe expandir su círculo de personas para incluir a aquellas que pueden y están dispuestas a ayudar. Es fácil olvidar acerca de las buenas cosas que han ocurrido o están ocurriendo cuando solo nos enfocamos en lo negativo.                    

Fatiga 

Como cuidador, ¿qué tan a menudo puede dormir las ocho horas que siempre se dice hay que dormir? A menudo el sueño se posterga mientras ocupa unos minutos de su tiempo solo luego de que el receptor de cuidados se va a dormir. Con frecuencia el sueño se ve perturbado porque el receptor de cuidados se levanta durante las noches y necesita ayuda para ir al baño o para volver a su cama. Con frecuencia el sueño se ve perturbado porque no puede conciliar el sueño o mantenerse dormido por la preocupación de todo el estrés que implica ser un cuidador. 

Hacer frente: El sueño debe ponerse en la lista de prioridades. La falta de sueño conduce a obesidad, enfermedades, irritabilidad, impaciencia, ineficiencia en lograr las tareas y un estado de confusión mental, entre otros problemas. Si tiene problemas para conciliar el sueño o mantenerse dormido y no está relacionado directamente a los cuidados, hable con su médico. Si tiene problemas para dormir debido a problemas de cuidados, hable con el médico del receptor de cuidados. Hay maneras para que ambos tengan el descanso que necesitan. Como cuidador, usted hace un increíble trabajo por otros necesitados. Pero como cuidador, también debe pensar en sí mismo.  (Véase la hoja de información de FCA Cuidar de SÍ MISMO: Cuidados propios para cuidadores familiares., y además la hoja de información de Salud del cuidador.) Presionar cada día simplemente conducirá a que quede agotado y a causar que se queme. Los temas emocionales pueden desgastarlo e impactar no solo su capacidad para lidiar y dar cuidados, sino que también puede afectar su salud y bienestar. Es importante que aprenda a pedir ayuda y priorizar los descansos de los cuidados, de modo que pueda ser el cuidador que desea ser. 

Recursos 

Family Caregiver Alliance 
Centro nacional de cuidados 
(415) 434-3388 | (800) 445-8106 
Sitio web: https://www.caregiver.org/ 
Email: [email protected] 
FCA CareJourney: www.caregiver.org/carejourney 
Family Care Navigator: www.caregiver.org/family-care-navigator 

FCA (Family Caregiver Alliance) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, servicios, investigación y apoyo. A través de su centro nacional de cuidados, FCA ofrece información sobre temas sociales, políticas públicas y cuidados actualizados y facilita asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para los cuidadores. Para los residentes de Bay Area en San Francisco, FCA ofrece servicios de apoyo directos para cuidadores de aquellos con la enfermedad de Alzheimer, derrames, daños cerebrales traumáticos, enfermedad de Parkinson y otras condiciones de salud debilitantes que afectan a los adultos. 

Hoja de información de FCA 

Hay disponible una lista de toda la información y recomendaciones en línea en www.caregiver.org/fact-sheets. 

Cuidado y pérdida ambigua 
Cuidados con sus hermanos 
Salud del cuidador 
Depresión y cuidado 
Aflicción y pérdida 
Tener una reunión familiar 
Cuidar de SÍ MISMO: Cuidados propios para cuidadores familiares 

Otras organizaciones y enlaces 

Localizador de cuidados para adultos mayores 
eldercare.acl.gov 

Asociación nacional de agencia de área para adultos mayores 
www.n4a.org 

Asociación del Alzheimer 
www.alz.org 

Lotsa Helping Hands 
www.lotsahelpinghands.com 

 

Lecturas recomendadas 

El libro de ayuda del cuidador 
www.powerfultoolsforcaregivers.org 

La guía de supervivencia emocional de los cuidadores: Cuidar de sí mismo y de su familia mientras ayuda a un adulto mayor familiar, Barry Jacobs, 2006. 

Pasajes sobre cuidados: Convertir el caos en confianza, Gail Sheehy, 2011 


Por Donna Schempp, LCSW. © 2016-2020 Family Caregiver Alliance. Todos los derechos reservados.

Date: 
Thursday, July 23, 2020